La expectativa de vida después del diagnóstico de esta enfermedad suele ser inferior a 5 años.
Bryan Randall, esposo de la actriz Sandra Bullock, falleció a los 57 años de edad luego de luchar tres años contra la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad que afecta parte de las neuronas, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento.
A través de una publicación en redes sociales, la chef, Bullock-Prado, escribió que, "la ELA es una enfermedad cruel, pero hay algo de consuelo en saber que él tenía a la mejor de las cuidadoras, mi increíble hermana, y el grupo de enfermeras que ella reunió para ayudarla a cuidarlo en su casa. Descansa en paz, Bryan".
¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica?
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad en su mayoría sin causas conocidas. Se estima que solo 1 de cada 10 casos son de origen genético y afecta a 5 de cada 100 mil personas en todo el mundo.
En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo se genera un debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo.
La literatura médica refiere que la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad crónica que empeora lentamente hasta el punto de debilitar tanto los músculos que imposibilita que la persona pueda respirar.
Sobre la muerte del fotógrafo, su familia dijo a través de un comunicado que "Bryan decidió desde el principio mantener en privado su lucha con la ELA y aquellos que lo cuidamos hicimos todo lo posible para cumplir con su pedido".
"Estamos inmensamente agradecidos con los médicos incansables que navegaron el panorama de esta enfermedad con nosotros y con las asombrosas enfermeras que se convirtieron en nuestras compañeras de cuarto, a menudo sacrificando a sus propias familias para estar con la nuestra", añadieron.
Es una enfermedad progresiva y sin cura
La esclerosis lateral amiotrófica no suele presentar síntomas sino hasta después de los 50 años. Por lo general, las personas que la padecen tienen debilidad muscular y fallas en la coordinación, por lo que se les dificulta realizar ciertas tareas cotidianas como subir escaleras, levantarse de un sillón o comer.
La debilidad puede afectar primero los brazos, las piernas, o la capacidad de respirar. A medida que la enfermedad empeora, más grupos musculares desarrollan problemas que incapacitan a quien la padece.
Cabe aclarar que la ELA no afecta los sentidos. La mayoría de las personas son capaces de pensar como lo hacen normalmente, aunque una pequeña cantidad presenta demencia, lo que provoca también fallas en la memoria.
Hasta ahora la ciencia no ha descubierto una cura para la esclerosis lateral amiotrófica, sin embargo, los tratamientos actuales ayudan a disminuir la progresión de la enfermedad y controlan los síntomas para que las personas puedan vivir por más tiempo.
Además de eso, el manejo terapéutico se puede complementar con fisioterapia, rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos o silla de ruedas, u otras medidas ortopédicas para maximizar la función muscular y la salud en general.
¿Qué expectativa de vida tiene una persona con esclerosis lateral amiotrófica?
Con el transcurso del tiempo, las personas afectadas por esta enfermedad tienen una pérdida gradual de su autonomía y capacidad para el autocuidado. Lamentablemente, en muchos casos, la vida se ve afectada y, en promedio, la muerte llega de 3 a 5 años después del diagnóstico.
Aproximadamente, 1 de cada 4 personas logra sobrevivir más allá de los 5 años posteriores al diagnóstico. Algunos individuos logran prolongar su vida por más tiempo, aunque generalmente requieren asistencia para respirar mediante el uso de un respirador artificial u otros dispositivos.
