Luxemburgo llora la muerte del príncipe Federico, víctima del síndrome de Alpers. El joven heredero, de 22 años, falleció tras una larga batalla contra una enfermedad rara que afectó su metabolismo energético.
El síndrome de Alpers o enfermedad mitocondrial POLG, es una enfermedad congénita rara que afecta el cerebro, los músculos y el hígado, privando a los órganos esenciales de la energía necesaria para su funcionamiento.
Según la Fundación POLG, la enfermedad POLG es un trastorno genético que afecta la función de las mitocondrias, las "centrales energéticas" de las células.
Los síntomas de la enfermedad POLG varían según la edad de aparición y pueden incluir:
Debilidad muscular, convulsiones, Ataxia (pérdida de coordinación), problemas hepáticos, deterioro neurológico.
A pesar de los esfuerzos médicos y su participación activa en la creación de la Fundación POLG para investigar la enfermedad, no existe tratamiento ni cura para este trastorno.
Frederik fue diagnosticado a los 14 años y luchó durante años contra los efectos devastadores de la enfermedad. La familia real, en su comunicado, compartió la dolorosa noticia del fallecimiento de Frederik un día después del Día de las Enfermedades Raras, marcando el fin de una lucha valiente y silenciosa.
En un emotivo comunicado, la familia del príncipe Frederik reveló que el joven encontró la fortaleza para despedirse de sus seres queridos en sus últimos días.
"Federik nos llamó a su habitación el pasado viernes, el Día de las Enfermedades Raras, para despedirse de cada uno de nosotros", expresó su familia. En su última conversación con su padre, Frederik preguntó si estaba orgulloso de él, dejando una profunda huella en quienes lo conocieron.
A pesar de su enfermedad, Federico se mostró siempre disciplinado, organizando su día con regularidad, incluso cuando su salud ya estaba seriamente comprometida. En sus últimos días, su alarma de Duolingo, que utilizaba para aprender italiano, sonó como cualquier otro día.
Frederik nunca permitió que su enfermedad lo definiera y se dedicó incansablemente a aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras, participando en ensayos médicos y difundiendo información sobre la importancia de la investigación para encontrar tratamientos.
"Aunque no pudiera salvarse a sí mismo, siempre expresó su esperanza de que su lucha ayudará a otros niños", escribió su padre en el comunicado.
La Fundación POLG, fundada por Frederik en 2022, continúa su trabajo para apoyar la investigación sobre trastornos mitocondriales y metabólicos. Con su esfuerzo, Frederik dejó un legado de esperanza para aquellos que enfrentan enfermedades raras y difíciles de diagnosticar.
"Una luz se apagó, pero quedan muchas". Con estas palabras, su familia se despidió de un joven que, a pesar de las adversidades, vivió con coraje, disciplina y un profundo deseo de hacer el bien por los demás.
