Además de evaluar escalas psicológicas, el estudio recoge necesidades expresadas por los pacientes como transporte, actividades fuera del tratamiento y acompañamiento.
La Facultad de Psicología de la Universidad de Puerto Rico, recinto de Río Piedras, se encuentra desarrollando un estudio pionero que busca comprender la calidad de vida, la percepción familiar y el afrontamiento emocional en pacientes que reciben tratamiento de hemodiálisis en la isla, una investigación importante considerando que aproximadamente siete mil personas dependen de este procedimiento para sobrevivir.
En una reciente entrevista concedida a la Revista de Medicina y Salud Pública (MSP), la estudiante doctoral de psicología clínica de la UPR, Valeria Claudio Rivera, compartió los detalles de su investigación, los hallazgos preliminares y las metas que espera alcanzar con este trabajo que promete identificar a una población que enfrenta retos significativos en su vida diaria.
La investigación liderada por Valeria, se centra en pacientes de hemodiálisis que lleven al menos tres meses en el tratamiento, un criterio cuidadosamente seleccionado por su significado clínico y psicológico.
"Actualmente tenemos una muestra de 70 participantes. Nuestra expectativa y deseo es sobrepasar los 100, por lo menos 120".
Explicó que "Se considera que, al menos 3 meses en el tratamiento es la etapa de adaptación, así que el proceso de reclutamiento se ha basado en adultos mayores de 21 años o más, que lleven tres meses al menos en el tratamiento de hemodiálisis y que básicamente tengan el diagnóstico formal de insuficiencia renal crónica, que sean residentes de Puerto Rico".
Cuando el entrevistador preguntó sobre las razones para enfocarse específicamente en hemodiálisis, Valeria compartió tanto motivaciones personales como consideraciones científicas que justifican esta elección.
La investigadora explicó que se trata de "un tema que personalmente a mí me mueve mucho, pero también lo hice dada la necesidad de estudios y las necesidades de esa población".
Profundizando en las características del tratamiento, argumentó: "Específicamente a los pacientes que van al tratamiento de hemodiálisis y se exponen a por lo menos casi tres veces a la semana, tres horas a cuatro horas o más. Esto los expone a un proceso de tratamiento mucho más tedioso para ellos hasta que haya un trasplante o que el diagnóstico cambie".
La investigadora añadió un dato poblacional relevante, señalando: "Por eso nos hemos enfocado en el tratamiento de hemodiálisis y también por la cantidad de personas en Puerto Rico que actualmente hay más o alrededor de 7.000 pacientes de hemodiálisis".
"Sorprendentemente, la mayoría de los participantes que habíamos reclutado hasta ese momento eran de 50, entre féminas y hombres".
En cuanto a la edad, reveló: "El promedio de los participantes, la edad era de 54, que eso también nos alegra porque no necesariamente nos enfocamos en uno de los dos extremos del desarrollo".
El estudio diseñado por Valeria se distingue por su enfoque integral, que reconoce la enfermedad renal crónica y su tratamiento como experiencias que afectan múltiples dimensiones de la vida del paciente.
"Cuando nosotros decimos la mirada sistémica, es el apoyo familiar. También estudiamos la calidad de vida del paciente". Asimismo, detalló los instrumentos que utiliza: "Hay una de las escalas que utilizamos para explorar cómo el paciente mismo considera su calidad de vida en el tratamiento. Hay una escala que se utiliza para los pacientes de diálisis en tratamiento, pero para ellos mismos medir su calidad de vida. También tenemos la de calidad de vida familiar para que el paciente pueda decir de su propia perspectiva cómo es la calidad de vida de su familia".
Además, el estudio evalúa aspectos psicológicos: "Medimos también las estrategias de afrontamiento para ver cómo el paciente está afrontando el tratamiento emocionalmente. Y también medimos los niveles de depresión para poder explorar cómo los pacientes se sienten al poder enfrentar este tratamiento luego de esos primeros tres meses".
En cuanto a los hallazgos preliminares, Claudio Rivera explicó: "Hasta ahora se ha encontrado que a mayor apoyo familiar, también mayor afrontamiento y menos síntomas de depresión. Eso es lo que hemos encontrado hasta ahora, pero es muy preliminar todavía. Por eso queremos llegar a más cantidad, pero era lo que esperábamos".
Mencionó además que el estudio incluye preguntas abiertas que permiten capturar las necesidades expresadas por los pacientes: "Y muchos hablan de las necesidades de transportación, de las necesidades de poder tener otras actividades, de poder tener otra exposición además al tratamiento. Y esas son cosas que podemos exponer cuando este estudio lo culminemos. Esperemos que para mayo".
Sobre el proceso de reclutamiento, explicó los desafíos: "La realidad es que ha sido bastante complejo por el hecho de que es una población en la que hay muchos adultos mayores y el proceso de la enfermedad renal viene bastante, dependiendo de la edad y las comorbilidades que tenga el paciente, pero hay un deterioro cognitivo y algunos pacientes no están aptos para responder".
Para superar estas dificultades, han utilizado diversas estrategias: "El reclutamiento se ha basado por las redes, redes de apoyo como los trabajadores sociales de los centros de diálisis, las redes sociales de Facebook, eso ha sido súper importante. Casi siempre me dicen que ya lo han visto en Facebook, yo lo he visto, yo lo he visto. Facebook ha sido un gran espacio para poder expandirla a través de Puerto Rico".
La investigación tiene aspiraciones que trascienden el ámbito académico. Cuando el entrevistador preguntó si los hallazgos serían compartidos con el Departamento de Salud, la investigadora respondió:
"Me gustaría muchísimo poder hacer eso, esa es una meta, otra meta es continuar haciendo estudios con los datos que tenemos para poder resaltar las necesidades porque lo estoy enfocando en su calidad de vida y cómo ellos se perciben porque muchos pacientes están solos en términos del acompañamiento en el proceso".
Añadió: "Luego de ahí me gustaría entonces poder compartir los datos ya sea con el Departamento de Salud pero también con revistas científicas y que podamos promover lo que es la salud y cómo los pacientes se perciben, esa estabilidad en el tratamiento emocionalmente".
Para aquellos pacientes interesados en participar, Claudio Rivera habilitó múltiples canales de comunicación: "Pueden escribirme a mi correo electrónico de la universidad valeria.claudio@upr.edu y también en el estudio de calidad de vida de pacientes de diálisis en Facebook nos pueden escribir, ahí pueden encontrar el enlace directamente".
Concluyó ofreciendo su disposición: "También si me escriben a mi correo electrónico, yo hago lo más que pueda para llegar hasta donde sea, así que si hay alguna pregunta, muchos pacientes me han escrito y también en el enlace sale mi número de teléfono, me pueden llamar en confianza".
