Expertos abordaron los avances en el diagnóstico, el tratamiento y el manejo de los trastornos del movimiento, incluyendo la distonía, la demencia asociada al párkinson y las opciones terapéuticas de vanguardia.
El Hotel Sonesta de San Juan fue escenario de un evento sin precedentes en Puerto Rico: el primer simposio educativo sobre la enfermedad de Parkinson, auspiciado por la Fundación de Párkinson de Puerto Rico y con cobertura en tiempo real de la Revista de Medicina y Salud Pública (MSP).
Durante la jornada, expertos compartieron su conocimiento frente a médicos, pacientes, cuidadores y público general, dejando en claro que la desinformación sigue siendo uno de los principales obstáculos en el manejo de esta condición.
La Dra. Karylane Palermo, neuróloga especialista en trastornos del movimiento, fue la encargada de sentar las bases clínicas del debate.
Explicó que "el párkinson es una condición degenerativa por la deficiencia o la falta de dopamina y, a medida que esa dopamina se va perdiendo en una región particular del cerebro, comienzan a presentarse síntomas motores, tales como temblores, enlentecimiento, problemas de coordinación, más lento al caminar, entre otras manifestaciones."
La especialista aclaró también que la enfermedad no distingue edades: aunque es más frecuente después de los sesenta y cinco años, precisó que "hay pacientes jóvenes de treinta, cuarenta años que también tienen la condición."
Más allá de los síntomas motores, la Dra. Palermo subrayó que el Párkinson compromete múltiples sistemas del organismo. Los síntomas no motores, señaló, incluyen ansiedad, depresión, estreñimiento, problemas de sueño y dificultades del habla. Con el tiempo, aclaró, el paciente pierde "la entonación característica de su voz", razón por la cual la terapia del habla resulta esencial.
También advirtió sobre un fenómeno que pocas personas conocen: ante cualquier estímulo emocional —coraje, risa, llanto o miedo— el temblor se hace más visible. "No significa que el temblor esté peor", aclaró, "significa que ante la emoción el temblor se hace más evidente."
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Tres especialistas para decenas de miles de pacientes
El Dr. Ángel Viñuela, neurólogo y director médico de la Fundación Párkinson de Puerto Rico, expuso una realidad que pocas veces se nombra con tanta crudeza.
Según sus estimaciones, la isla podría tener entre veinte y treinta mil personas con esta condición y, sin embargo, "neurólogos que se dediquen al párkinson en particular... somos tres o cuatro realmente nada más", dijo. La situación se agrava, explicó, por las dificultades de acceso al sistema de salud: un proceso de diagnóstico que debería tomar meses puede extenderse a años.
El paciente acude al médico de familia, espera semanas, es referido a un especialista, y de allí a un neurólogo. "Pasaron dos años", resumió, graficando con esa frase el costo humano de las brechas en atención médica.
Viñuela también se dedicó a desmontar uno de los mitos más arraigados en torno a esta enfermedad. "La enfermedad va progresando lentamente. Lo que pasa es que lentamente es mucho más lento de lo que la gente piensa", dijo, y señaló que hay pacientes que llevan veinte años con el diagnóstico y en quienes la condición apenas se nota. Para quienes lo comparan con una sentencia, el doctor fue directo:
"Dígame usted qué enfermedades conoce que se curen", retó, recordando que ni la diabetes, ni la hipertensión, ni la artritis tienen cura, y que el párkinson "tiene tratamientos muy efectivos" que pueden cambiar drásticamente la calidad de vida.
En cuanto al horizonte científico, se mostró cautelosamente optimista: al conocerse mejor los mecanismos que producen y propagan la enfermedad, sostuvo, la posibilidad de tratamientos que modifiquen su curso "es cada vez más real."
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Demencia y Párkinson: Una relación que se entiende mal
La Dra. Karla Narváez, neuropsicóloga, abordó uno de los temas que más confusión genera entre pacientes y familias. Desde el inicio de su intervención fue enfática: no todo paciente con Párkinson desarrolla demencia. Estadísticamente, aclaró, "hay como un quince, un veinte por ciento que sí la desarrollan, pero ya ha sido porque llevan una prolongación de la condición, diez, quince años con ella."
Muchos otros, añadió, se quedan en un deterioro cognitivo leve sin cruzar nunca "la puertita de la demencia", como ella misma lo describió.
La especialista también precisó que la demencia no se limita a los problemas de memoria.
"Demencia puede ser atención, concentración, velocidad de procesamiento, el lenguaje", subrayó, y explicó la diferencia entre los dos tipos asociados al Párkinson: en la demencia de la enfermedad de Párkinson, primero llega el Párkinson y luego el deterioro cognitivo; en la demencia de cuerpos de Lewy, ocurre a la inversa.
Frente a este panorama, la Dra. Narváez insistió en la rehabilitación cognitiva como estrategia clave. "La manera como el cerebro aprende y se mantiene con mucha neuroplasticidad es con nuevos lenguajes, nuevas destrezas", afirmó, mencionando la lectura, los crucigramas, el sudoku y hasta aprender a tocar un instrumento como herramientas que pueden marcar la diferencia.
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La Dra. Maritere García Rondón, neuróloga especialista en enfermedades neuromusculares, amplió el panorama hacia un terreno poco conocido por el público general. Explicó que la distonía —una contracción sostenida e involuntaria de los músculos con un patrón recurrente— es el tercer trastorno de movimiento más común, después del temblor esencial y el Párkinson, y que con la evolución de la enfermedad, "la mayor parte de los pacientes que llevan mucho tiempo con la condición, ya pasados cinco o seis años, van a manifestar algún tipo de distonía."
En adultos, la forma más frecuente en su práctica clínica es la distonía cervical, también conocida popularmente como tortícola. Describió a pacientes con rotaciones sostenidas de la cabeza, hombro elevado y dolor crónico que, antes de llegar a su consulta, han pasado por fisiatras, quiroprácticos y especialistas en manejo del dolor sin recibir un diagnóstico correcto. "A veces el diagnóstico puede tardar hasta cinco años en hacerse en un paciente con distonía cervical", advirtió, "así que hay que saber reconocerlo."
El tratamiento de elección para estos casos es la toxina botulínica, cuyo uso en neurología, aclaró, va mucho más allá de la estética. Hoy existen cinco tipos disponibles en medicina, con indicaciones que abarcan desde la urología hasta múltiples especialidades neurológicas.
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