Rafael Andrés Rivera fue diagnosticado con miastenia gravis hace diez años tras un recorrido por varios especialistas. Hoy, con la enfermedad estable, comparte cómo identificó los primeros síntomas, enfrentó una crisis miasténica y aprendió a convivir con una condición que, según afirma, requiere aceptación, disciplina y seguimiento médico.
La miastenia gravis es una enfermedad poco conocida para muchas personas al momento del diagnóstico. Durante el Primer Simposio Educativo sobre Miastenia Gravis para pacientes y familiares, organizado por la Academia Puertorriqueña de Neurología, Rafael Andrés Rivera relató cómo fueron sus primeros síntomas, el camino que recorrió hasta obtener respuestas y las lecciones que ha aprendido en una década conviviendo con esta condición.
Rivera recuerda que todo comenzó con síntomas que parecían no tener una explicación clara. Sentía dolor en la garganta, dificultad para tragar y molestias en el cuello.
"Algo no era normal", relata al recordar las primeras consultas médicas. Inicialmente acudió a un médico general y posteriormente fue evaluado por otros especialistas para descartar infecciones o problemas en el área de la garganta y los oídos, pero ninguno logró identificar la causa de sus síntomas.
Tras varias consultas, fue remitido a un gastroenterólogo. Ese momento marcó un punto de inflexión en su historia.
Según cuenta, el especialista fue el primero en identificar que el problema podía tener otro origen y le indicó realizarse estudios adicionales. Luego lo remitió a neurología, donde inició el proceso diagnóstico y comenzó a recibir tratamiento.
"Fue el primero que dio con el problema", recuerda.
Luego del diagnóstico, comenzó tratamiento con mestinón y prednisona. Sin embargo, mientras los médicos ajustaban las dosis, sufrió su primera crisis miasténica.
Durante ese episodio, los síntomas se agravaron y requirió hospitalización durante cinco días para recibir inmunoglobulina intravenosa. El tratamiento, explica, se administraba mediante una infusión que requería seguimiento médico constante.
La respuesta fue positiva y permitió continuar con el manejo de la enfermedad.
Entre los síntomas más difíciles que experimentó, destaca los problemas para tragar.
"Llegabas a ahogarte con la saliva. Tú no podías; tenías que botar o succionar la saliva", relata.
Para él, esa fue una de las manifestaciones más impactantes de la enfermedad, ya que la dificultad para manejar la saliva podía generar sensación de ahogo y problemas para respirar.
Después de superar las etapas iniciales, Rivera afirma que uno de los mayores retos fue comprender que la miastenia gravis lo acompañaría de forma permanente.
Por eso, considera fundamental aceptar la condición, informarse adecuadamente y mantener una actitud positiva. También recomienda evitar la sobreinformación en redes sociales cuando esta genera confusión o ansiedad.
"Uno tiene que centrarse en la instrucción médica", asegura.
A su juicio, la disciplina es clave: tomar los medicamentos a tiempo, asistir a las citas médicas y cumplir con los laboratorios de seguimiento ha sido una de las razones por las que ha logrado mantener estabilidad durante los últimos años.
El año pasado, durante sus controles rutinarios, los médicos detectaron un aumento leve en los niveles de bilirrubina.
Ese hallazgo llevó a la realización de nuevos estudios que finalmente identificaron una obstrucción en el conducto biliar causada por un colangiocarcinoma.
Rivera considera que la constancia con los controles fue determinante para descubrir el problema a tiempo. Incluso recuerda que continuaba realizando actividades como montar bicicleta mientras esperaba conocer el diagnóstico definitivo.
Actualmente, asegura sentirse "completamente normal". Continúa practicando ciclismo, una actividad que ha realizado durante gran parte de su vida, y afirma que su miastenia gravis se encuentra estable.
Además, señala que hoy utiliza medicamentos más modernos que los disponibles cuando fue diagnosticado hace una década, los cuales describe como más efectivos y fáciles de administrar.
Los estudios más recientes relacionados con el cáncer también mostraron resultados favorables, por lo que se mantiene optimista respecto a su estado de salud.
Para quienes sospechan que pueden tener miastenia gravis o acaban de ser diagnosticados, Rivera insiste en la importancia de comprender la enfermedad y enfrentarla de manera directa.
También destaca el papel de la familia durante el proceso, ya que considera fundamental mantener una comunicación abierta sobre los síntomas, las dificultades y las necesidades del paciente.
"Hay que hablarlo y seguir las instrucciones médicas", afirma.
Su principal recomendación es no descuidar los tratamientos ni los medicamentos, ya que considera que esa disciplina ha sido una de las claves que le ha permitido mantener una buena calidad de vida diez años después del diagnóstico.
