Recibir un diagnóstico de miastenia gravis puede desencadenar una crisis emocional tan significativa como los propios síntomas físicos. Aprender a transitar ese proceso sin caer en la resignación es, según los expertos, parte fundamental del tratamiento.
La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica que, por su baja prevalencia y síntomas variables, suele tardar años en diagnosticarse. Ese camino de incertidumbre deja huellas emocionales profundas en pacientes y familiares, quienes muchas veces enfrentan el diagnóstico sin herramientas psicológicas para procesarlo.
La revista Medicina y Salud Pública conversó con la doctora Yazmín Cancel Cruz, psicóloga clínica, durante el primer simposio educativo sobre miastenia gravis para pacientes y familiares, organizado por la Academia Puertorriqueña de Neurología. La especialista abordó las etapas emocionales que atraviesan quienes reciben este diagnóstico y las estrategias para construir una vida plena dentro de los límites que impone la condición.
Por tratarse de una enfermedad poco conocida, el camino hacia el diagnóstico suele estar marcado por la incertidumbre. Cuando finalmente llega la confirmación, la reacción emocional puede ser intensa. Según la doctora Cancel Cruz, "la primera reacción en ocasiones es shock, que la persona entra en un proceso de negación de cómo esto me está pasando a mí, y muchas veces esta negación hace que la persona dilate el proceso para entender lo que le está ocurriendo."
A ese estado le sigue, en muchos casos, la ira. "Se puede producir a través de resentimiento, de mucha rabia, mucha frustración, que puede también provocar en que la persona incurra en prácticas no saludables y que pueda deshacer un deterioro más rápido si no se atiende y pasa a la aceptación", advirtió la especialista.
Desde la perspectiva de la salud mental, aceptar una enfermedad crónica no significa rendirse. La doctora Cancel Cruz subrayó que lo que se busca es "el empoderamiento, que la persona tome control, dirección del curso, de cómo se va a cuidar, de cómo se va a proteger, de cómo va a buscar ese bienestar." El objetivo es alcanzar "una calidad de vida que produzca satisfacciones y logros aún a pesar de los síntomas."
La psicóloga identificó varios pilares para enfrentar el proceso de manera saludable. El primero es la información: "buscar información a través de fuentes validadas, confiables, de ese médico que está apoyándolo a entender lo que le está ocurriendo." El segundo es el apoyo social cercano, rodeándose de "personas que realmente nutren y conectan de una manera favorable a seguir adelante."
A esto se suma el acompañamiento profesional en salud mental y el uso de herramientas de atención plena que permitan, en palabras de la especialista, "enfocarnos en el propósito, en la significancia de ese momento para poder retomar ese estado de bienestar lo más pronto posible."
Uno de los recursos más subvalorados, según Cancel Cruz, es el contacto con otros pacientes. "Mover a la persona de ese aislamiento no planificado a ese compartir saludable" es una de las principales preocupaciones desde la salud mental. En los grupos de apoyo, la información circula de forma más rápida y práctica: "Esto me funciona a mí de esta manera o a mí no me funcionó esto y a ti te funcionó esto. Esa parte es vital en facilitar el entender estrategias, recomendaciones."
Para quienes temen perder su independencia, la doctora Cancel Cruz ofreció un mensaje centrado en los avances graduales: "Tenemos que apreciar, valorar y ponderar con grandes logros los pequeños cambios, paso a paso." Reconoció que habrá días de mayor reto, pero instó a los pacientes a recordar los buenos momentos: "Tenerlos presentes que esto va a pasar."
