Carlos González, diagnosticado con miastenia gravis hace 23 años, relató cómo pasó cerca de un año consultando distintos especialistas antes de obtener un diagnóstico. También destacó los avances en los tratamientos y aseguró que hoy mantiene una vida activa gracias a un mejor control de los síntomas.
Durante el primer simposio educativo para pacientes y familiares de miastenia gravis organizado por la Academia Puertorriqueña de Neurología, Carlos González compartió su experiencia conviviendo con esta enfermedad rara. El paciente recordó las dificultades que enfrentó para obtener un diagnóstico y explicó cómo han evolucionado los tratamientos durante más de dos décadas.
Según relató González, los síntomas comenzaron de manera inesperada luego de que, mientras jugaba con su hija de dos años, un libro le golpeara entre el ojo y la frente.
Dos días después presentó un párpado caído y desviación ocular. Aunque inicialmente pensó que se trataba de una consecuencia del golpe, la alteración persistió y decidió consultar a un oftalmólogo. Sin embargo, durante meses pasó por distintos especialistas sin obtener respuestas claras.
"Por los meses, la condición iba y venía y no se sabía de qué se trataba", recordó.
El paciente explicó que tardó aproximadamente un año en conocer la causa de sus síntomas. Durante ese tiempo se sometió a diferentes evaluaciones y llegó incluso a estar programado para una cirugía ocular que finalmente no fue necesaria debido a la desaparición temporal de los síntomas.
La pista que condujo al diagnóstico surgió cuando un médico mencionó la existencia de la miastenia, aunque consideró que no era su caso. González decidió investigar por su cuenta y encontró fotografías de personas con la enfermedad.
"Vi esas fotos y me vi a mí con otra cara pero los mismos síntomas: párpados caídos, ojos desalineados", relató.
Posteriormente acudió a otro especialista y solicitó probar un medicamento utilizado para la miastenia. Según contó, dos días después los síntomas desaparecieron, lo que permitió orientar el diagnóstico y posteriormente iniciar seguimiento con un neurólogo.
Carlos González explicó que la enfermedad comenzó afectando únicamente sus ojos, pero posteriormente evolucionó hacia la variante generalizada.
"Comenzó con los ojos, pero después tuve la variante que se llama generalizada, que es la debilidad en todo el cuerpo", indicó.
A partir de ese momento fue necesario realizar ajustes en el tratamiento para mantener controlados los síntomas.
Tras 23 años de convivencia con la enfermedad, González aseguró que los avances terapéuticos han representado una diferencia significativa.
Según explicó, anteriormente los análisis de anticuerpos se utilizaban principalmente para confirmar el diagnóstico. Actualmente, señaló que el perfil de anticuerpos también ayuda a seleccionar el tratamiento más adecuado para cada paciente.
"Ahora existe la medicina especializada que va dirigida específicamente al perfil de anticuerpos que uno tiene", afirmó.
El paciente recordó que durante los primeros años experimentaba un "rollercoaster de síntomas", con periodos de mejoría y empeoramiento difíciles de prever. En contraste, aseguró que los tratamientos actuales le han proporcionado mayor estabilidad e independencia.
Al dirigirse a personas con sospecha o diagnóstico de miastenia, González insistió en la importancia de no rendirse ante la enfermedad.
"El punto es uno aceptar la condición, trabajar con el médico para buscar el mejor tratamiento posible", expresó.
También destacó la importancia de mantenerse activo dentro de las posibilidades de cada paciente. En su caso, practica Tai Chi, tenis y asiste al gimnasio cuando sus síntomas se lo permiten.
Finalmente, hizo un llamado a conservar la esperanza y continuar buscando alternativas para mantener una vida relativamente normal.
