Tras recibir el diagnóstico en 2011, la fotógrafa Rosario Fernández enfrentó dolor, cambios cognitivos y la necesidad de transformar algunos aspectos de su vida sin renunciar a aquello que la hace sentir viva.
El diagnóstico de esclerosis múltiple puede cambiar la manera en que una persona entiende su cuerpo, sus capacidades y hasta su propia identidad. Para Rosario Fernández, fotógrafa y artista con cerca de tres décadas de trayectoria, el proceso comenzó mucho antes de conocer el nombre de la enfermedad: una serie de síntomas, consultas médicas y dudas que finalmente llevaron a una resonancia magnética y a un diagnóstico que, al principio, le produjo miedo e incertidumbre.
En 2011, Rosario comenzó a experimentar episodios de neuralgia del trigémino, caracterizados por un dolor súbito e intenso en la zona de la mandíbula. La sensación aparecía de manera repentina y desaparecía después de unos minutos, pero fue suficiente para iniciar lo que ella describe como un "tour de médicos".
Primero consultó con un internista y posteriormente con otros especialistas, mientras buscaba una explicación para aquel dolor que no había experimentado antes. Tiempo después, comenzó a notar alteraciones en la visión periférica de su ojo izquierdo.
La evaluación con una oftalmóloga llevó a una consulta con un neurooftalmólogo, quien solicitó una resonancia magnética cerebral. El estudio mostró lesiones cuya apariencia podía ser compatible con esclerosis múltiple, por lo que fue referida a neurología.
El diagnóstico, sin embargo, no fue inmediato. En ese momento, Rosario tenía pocos hallazgos clínicos y su neurólogo prefirió esperar y descartar otras condiciones que podían presentar síntomas similares.
Un año después, una de las lesiones se inflamó y aparecieron síntomas de mayor intensidad. Fue entonces cuando el diagnóstico quedó establecido y comenzó el tratamiento.
Escuchar por primera vez el término esclerosis múltiple fue un momento de miedo para Rosario. No conocía la enfermedad ni sabía qué implicaría para su futuro.
"Yo estaba atacada. Yo estaba, me asusté. Yo dije, ¿qué es esto? ¿Qué me va a pasar?", recordó.
Con el tiempo, el tratamiento y el contacto con otras personas con esclerosis múltiple le permitieron comprender que el diagnóstico no significaba necesariamente el final de su vida activa.
Conocer a otros pacientes fue, para ella, un punto de inflexión. Ver que otras personas continuaban trabajando, haciendo actividades y disfrutando de sus vidas le ayudó a imaginar un futuro diferente al que inicialmente había temido.
Uno de los mayores desafíos para Rosario no estuvo únicamente relacionado con el dolor físico. También experimentó dificultades cognitivas que afectaron directamente una parte fundamental de su identidad: la creatividad.
Como fotógrafa y artista, estaba acostumbrada a generar ideas constantemente y a encontrar soluciones creativas para su trabajo. Sin embargo, comenzó a notar que algo había cambiado.
"Yo no sabía qué hacer. Y yo, ¿y quién soy?", relató al recordar ese periodo.
Con el tiempo entendió que aquello que experimentaba podía relacionarse con el llamado brain fog, un término utilizado por algunas personas con esclerosis múltiple para describir dificultades cognitivas como problemas de memoria, concentración o procesamiento de información.
La experiencia la llevó incluso a alejarse temporalmente de la fotografía. Después de iniciar tratamiento y notar cierta mejoría, pudo retomar parte de esa actividad y comprender retrospectivamente que algunos de los cambios cognitivos habían aparecido incluso antes del diagnóstico.
Quince años después de aquel primer episodio, Rosario asegura que uno de los aprendizajes más importantes ha sido entender que convivir con una enfermedad crónica también implica adaptarse a los días buenos y malos.
Para ella, planificar con demasiada anticipación puede resultar complicado porque no siempre sabe cómo se sentirá. Por eso, ha aprendido a escuchar su cuerpo, mantenerse activa cuando puede y reconocer cuándo necesita descansar.
"Hay que seguir moviéndose porque uno se para y el cuerpo para y a la larga es peor", explicó.
También encontró en mantenerse ocupada una forma de apartar momentáneamente la atención del dolor. Hacer una actividad, despejarse o simplemente concentrarse en otra cosa puede ayudarla a no quedarse atrapada en la sensación de malestar.
La enfermedad también la ha obligado a tomar decisiones profesionales y personales. Actualmente, Rosario atraviesa un proceso de adaptación en el que contempla retirarse parcialmente de la fotografía comercial debido a las dificultades para cargar equipos y afrontar algunas exigencias físicas de su profesión.
No se trata, sin embargo, de abandonar aquello que ama, sino de encontrar nuevas maneras de permanecer vinculada con su pasión.
Antes del diagnóstico también había comenzado a entrenarse como rescatista para participar en actividades de rescate en cuevas. La aparición de los síntomas la llevó a renunciar a ese proyecto por una razón que para ella era fundamental: no quería poner en riesgo la vida de otra persona si la fatiga o algún síntoma aparecía durante una emergencia.
"Hay que hacer cambios", reconoce ahora mientras atraviesa una nueva etapa de su vida.
Durante este recorrido, Rosario destaca el papel de las personas que la han acompañado. Su familia, amistades y las conexiones que ha establecido con otros pacientes han sido fundamentales para atravesar los momentos más difíciles.
Para ella, el apoyo no necesariamente consiste en tener respuestas, sino en contar con personas que puedan estar presentes sin juzgar cuando un día no se siente bien.
También reconoce que la salud emocional merece mayor atención. La frustración de no poder realizar determinadas actividades, las limitaciones físicas y cognitivas y los cambios en la vida cotidiana pueden afectar el estado de ánimo.
Por eso, considera importante hablar también de la dimensión psicológica de vivir con esclerosis múltiple.
"Ser fuerte puede ser simplemente levantarte por la mañana"
Para Rosario, la fortaleza no tiene una única definición. Puede significar continuar con una actividad, contestar una llamada, levantarse de la cama o simplemente atravesar un día difícil.
"Ser fuerte puede ser simplemente levantarte por la mañana y salir de la cama", expresó.
Su propia experiencia la ha llevado a no querer que la enfermedad ocupe todo el espacio de su vida. Aunque reconoce sus síntomas y limitaciones, intenta no definirse únicamente por el diagnóstico y conservar el sentido del humor como una de sus herramientas para seguir adelante.
Hoy, sus estudios muestran estabilidad y no han aparecido nuevas lesiones. Sin embargo, sabe que convivir con la enfermedad continúa siendo un proceso de adaptación.
Si pudiera hablar con una persona que acaba de escuchar por primera vez que tiene esclerosis múltiple, Rosario no le hablaría desde el miedo, sino desde los años que ha recorrido desde aquel 2011.
Su mensaje es sencillo: no asumir que el diagnóstico significa que la vida se terminó.
"Todo va a estar bien", afirma, aunque reconoce que habrá días en los que será difícil verlo así.
Para ella, seguir adelante no significa ignorar los síntomas ni fingir que todo está bien. Significa avanzar paso a paso, aceptar los cambios necesarios y encontrar nuevas formas de hacer aquello que todavía da sentido a la vida.
Después de 15 años de convivir con la esclerosis múltiple, Rosario sigue encontrando razones para crear, reír, conectar con otras personas y mirar hacia adelante.
