En el marco del Día Mundial del Riñón, la Fundación Santa Fe de Bogotá, en alianza con Bayer, reunió a especialistas y pacientes para reflexionar sobre la salud renal.
Con cobertura especial de la revista Medicina y Salud Pública, conversamos con especialistas y pacientes renales, entre los testimonios, el de Lisette Sánchez destacó por su fuerza: diagnosticada desde pequeña, vivió 15 años en diálisis peritoneal y recibió un trasplante a los 23 años. Hoy, nutricionista de profesión, ella es prueba de que la vida no se detiene ante la enfermedad.
Fue la abuela materna de Lisette quien primero notó que algo no andaba bien. Habituada a observar de cerca a su nieta, percibió cambios físicos que para muchos podrían pasar inadvertidos: un aspecto diferente en los ojos, una apariencia que no correspondía a la de una niña sana. Ese instinto familiar desencadenó una cadena de decisiones que, con el tiempo, le salvarían la vida.
Los médicos ordenaron exámenes de rutina —un parcial de orina, análisis de sangre— y encontraron lo que no debían: el cuerpo de Lisette estaba eliminando proteínas, una señal inequívoca de daño renal. El diagnóstico llegó cuando ella era apenas una niña.
El tratamiento inicial buscó frenar el avance de lo que resultó ser una enfermedad autoinmune: el propio sistema inmune de Lisette atacaba sus riñones. Los médicos recurrieron a inmunosupresores, medicamentos diseñados para calmar esas defensas y proteger el órgano enfermo.
Pero los inmunosupresores tenían un precio. En niños, estos medicamentos podían retrasar el crecimiento y frenar el desarrollo normal. Lisette leía los prospectos, se preocupaba, y sus padres —respetuosos de su autonomía desde pequeña— le permitían participar en las decisiones sobre su propio cuerpo.
"Yo era un poquito inquieta en ese sentido, entonces leía todo esto y me preocupaba, mis papás eran muy respetuosos en eso, ellos me dejaban tomar decisiones."
En un momento dado, Lisette dejó de tomar los medicamentos. No sabe hoy si fue un error o una coincidencia que la llevó a donde está. Lo que sí sabe es que, sin el escudo de los inmunosupresores, los riñones cedieron por completo. Llegó a urgencias. Necesitó diálisis de emergencia, con apenas 10 años de vida.
Los médicos actuaron rápido. Le implantaron un catéter peritoneal y le enseñaron, a ella y a su familia, a administrar la diálisis en casa. Todos los días. Sin excepción.
"La diálisis peritoneal, a diferencia de las demás, es todos los días. El grupo médico los entrena a uno mismo para hacerse su diálisis. Entonces, digamos que es un proceso que lo vuelve a uno más independiente y le permite a uno desarrollarse también como ser humano."
Y así fue. Durante 15 años, la diálisis peritoneal no fue un obstáculo sino un compañero de vida. Lisette estudió en el colegio, avanzó en la universidad, construyó una identidad y unos sueños que se negaban a esperar.
"Esta diálisis nos permitió estudiar, nos permitió no poner pausa a la vida, sino seguir viviendo, pero pues con una situación especial."
Después de 15 años, el equipo médico de la Fundación Santa Fe planteó una nueva posibilidad: el trasplante. Pero Lisette tenía miedo. Para ella, ese procedimiento equivalía a un riesgo demasiado grande. Puso condiciones: que la hospitalizaran, que le hicieran los estudios, pero que si llegaba un riñón disponible, ella no estaba segura de querer seguir.
Lo que nadie esperaba era la velocidad del destino. Tres meses después de los estudios, la llamaron: había un riñón.
"Yo no pensé en el momento en que me llamaron, no pensé en que no, en que no lo iba a hacer más. De una vez me emocioné, me puse feliz, estaba en la universidad, salí corriendo para la calle."
La cirugía fue en la Fundación Santa Fe. Y lo que pasó en la sala de recuperación quedó grabado en la memoria del equipo médico: Lisette despertó sonriendo. "Me decían que nunca habían visto a alguien en un postoperatorio tan feliz como yo." Tenía 23 años.
"Ese trasplante fue volver a nacer. Todo cambió, cambia la cara, cambia el color de la piel, cambia el cuerpo, cambia todo."
Hoy, Liset Sánchez es nutricionista. Trabaja en cuidado intensivo y lleva con ella una convicción que aprendió antes de cualquier aula: que la nutrición es piedra angular de la salud renal.
"El tema, por ejemplo, de evitar todo lo que son embutidos, enlatados, todo lo que tiene mucha sal, el exceso de azúcar... La nutrición es transversal en todo lo que tiene que ver con la prevención de la salud."
Quiso estudiar medicina, pero la vida la llevó por otro camino. No se arrepiente. Dice que la nutrición le permitió dar testimonio, enseñar desde la experiencia, tender puentes entre la ciencia y las personas que la necesitan.
El camino post-trasplante no fue lineal. A lo largo de los años siguientes, Lisette sufrió un episodio de rechazo. El equipo de la Fundación Santa Fe respondió con una batería de exámenes y tratamientos para salvar el riñón. Lo lograron.
Pero quizás lo más revelador de su historia sea lo que hizo después: montar a caballo. Lisette es ecuestre, y el trasplante no cambió eso.
"Mucha gente decía, ¿pero cómo se te ocurrió montar a caballo con el trasplante?" recuerda entre risas. Su médico, sin embargo, le dijo algo que resume su filosofía de vida: "Lo único que yo no quiero es que tú llegues aquí con un hueso fracturado, de resto, haz lo que quieras."
Cuando se le pide un mensaje para quienes atraviesan lo que ella vivió —los años de agujas, de bolsas de diálisis, de miedos nocturnos y de esperanzas aplazadas— Lisette no vacila. No necesita pensarlo. Son tres pilares, dice, y los enumera con la serenidad de quien ha tenido mucho tiempo para encontrarlos.
El primero es la fe. No solo la religiosa, sino la más profunda e irremplazable: la convicción de que algo más grande sostiene cuando el cuerpo no puede solo. "Las convicciones religiosas y más que religiosas, espirituales. La fe, nunca perderla", dice con una firmeza que no admite réplica.
El segundo es la familia. Ese círculo que comenzó con una abuela que supo mirar antes que los médicos, que acompañó cada diálisis, cada rechazo, cada madrugada de incertidumbre. El apoyo familiar, insiste Lisette, no es un complemento del tratamiento: es parte del tratamiento.
Y el tercero es el equipo médico. Con la Fundación Santa Fe como escenario de toda una vida de cuidado, Lisette no encuentra palabras suficientes.Y con esa misma generosidad con la que abrió su historia, la cierra:
"Las situaciones por más difíciles que sean, uno no tiene que parar. Si su cerebro está funcionando, uno no tiene por qué parar. Y hay que seguir soñando y hay que seguir viviendo. Nunca la vida la podemos poner en pausa."
