Según Maldonado, el rango de edad en quienes más se presenta esta condición es entre los 10-14 años y por primera vez en Puerto Rico hay cifras puntuales.
Por primera vez en bastante tiempo, Puerto Rico tiene estadísticas certeras sobre la prevalencia de la diabetes tipo 1 en la población pediátrica, una condición crónica cuya causa suele ser un desorden autoinmune que genera daño en las células del páncreas.
En el marco de la proclamación del día y mes de noviembre como conmemoración nacional de la Diabetes en Puerto Rico, la Revista Medicina y Salud Pública conversó con el Sr. Bernardo Maldonado, Presidente de la Fundación Pediátrica de Diabetes quien aseguró que la incidencia de esta condición es alta y se prevé que aumente con los años.
"La noticia que tenemos es que la diabetes pediátrica tipo 1 va en alza. Estamos viendo que todos los años 200 niños, o más, son diagnosticados con diabetes tipo 1. Las estadísticas nos dicen que eso ha ido aumentando paulatinamente según van pasando los años, lo cual es algo bien preocupante porque estos niños son los diabéticos del futuro".
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Barreras sociales y económicas
Según menciona Maldonado, se debe prestar bastante atención a esta problemática recientemente expuesta, pues asegura que si se maneja de forma adecuada durante la niñez, las probabilidades de que tenga una vida saludable van a ser mucho más altas.
"La medida preventiva es lo que nosotros queremos buscar. Queremos que el Gobierno establezca una política pública clara sobre cómo vamos a ayudar a estos niños. Ya toda la prensa sabe, según el último censo, que la población pobre de Puerto Rico, en el área de la niñez, ha aumentado".
El objetivo es mejorar el pronóstico de esta población
Asimismo, explicó que las malas condiciones de vida pueden afectar fuertemente la calidad de vida de estos pacientes. "Si ese niño es pobre, y encima es diabético tipo 1, la posibilidad de que desarrollen condiciones que le puedan afectar su vida futura aumentan. Esto no es solo insulina, sabemos que en el país hay niños que solamente tienen una comida saludable al día en el comedor escolar, pues entonces tenemos un serio problema y hay que tomar medidas para eso".
La incidencia más alta de diabetes tipo 1 se concentra, principalmente, en niños de 10 y 14 años. Si bien es cierto que los adelantos tecnológicos pueden facilitar el manejo de esta condición, no todos pueden acceder a ellos.
"Esto nos causa un problema adicional, porque son niños que están entrando en la etapa de la pubertad", advirtió. "Tenemos las bombas de insulina y los sensores de glucosa, lo que sucede es que no todos los niños califican para usar una bomba de insulina porque hay que tener una cierta capacidad de manejo de estos aditamentos. Hay que tener una evaluación socio familiar y socioeconómica para poder determinar qué niño califica para tener esta bomba, y en lo que llega el momento de que sus padres puedan acceder a esa bomba son años que ellos van a tener que estar monitoreando al niño, chequeando el azúcar, poniéndole la insulina y eso es un poquito difícil para la familia".
El rol de la Fundación Pediátrica de la Diabetes en beneficio de pacientes
La fundación nace gracias a la Dra. Carmen Ana Sáenz, endocrinóloga pediátrica retirada, cuyo objetivo era el de apoyar a los jóvenes diagnosticados con la condición y los familiares, para brindar un acompañamiento integral en todo el proceso de tratamiento.
"La fundación ofrece servicios gratuitos de psicología. Entendemos que a un niño y una familia que tú le dices ´de hoy en adelante tiene que empezar a usar insulina´, ´tiene que cambiar el estilo de vida´, ´tiene que cambiar la alimentación´, es fuerte ese golpe así que tenemos que darle ayuda con psicólogos clínicos para que ellos puedan ir canalizando, analizando y aceptando esa situación".
Por otro lado, explica Maldonado, la fundación cuenta con nutricionistas, enfermeras especialistas en diabetes quienes brindan información respecto a la forma correcta de administrar la insulina, cómo guardarla y cómo desechar las agujas utilizadas.
Del mismo modo, relata, cuentan con abogados que facilitan la fase educativa sobre los aspectos legales en escuelas, y a pacientes sobre los derechos y responsabilidades frente al manejo de su condición.
"Hay 10 hospitales en Puerto Rico que tienen unidades intensivas pediátricas y tenemos acuerdos colaborativos con todos esos hospitales, así que tan pronto el niño llega, le enviamos lo que se llama un kit de supervivencia que contiene un peluche, le enviamos el glucómetro, las tirillas, las lancetas y todo lo que el niño necesita para poder ser dado de alta".
Con el propósito de defender los derechos de los niños con diabetes tipo 1
La fundación, además de brindar estos servicios, también ha estado presente en las peticiones legislativas que tienen como objetivo garantizar el bienestar de los menores con diabetes tipo 1 en entornos escolares.
"En Puerto Rico nunca se había presentado una legislación que protegiera a los niños en el ámbito escolar. Nosotros propusimos petición legislativa que se convirtió en la ley 199, para proteger a los niños en el ámbito escolar. ¿Qué dice la ley? Que en todas las escuelas donde haya un niño diabético tipo 1, tiene que haber tres personas adiestradas para manejar ese niño".
La Fundación Pediátrica de Diabetes ha encabezado importantes campañas de educación en toda la isla, enfocadas al adiestramiento, conocimiento legal y práctica de la administración de insulina, manejo del paciente, entre otros.
