La enfermedad autoinmune puede tardar años en ser diagnosticada, pero los nuevos tratamientos permiten alcanzar remisión y mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición.
El lupus eritematoso sistémico continúa siendo uno de los grandes retos para la medicina debido a su comportamiento complejo: puede afectar múltiples órganos, presentar síntomas intermitentes y confundirse con otras enfermedades. En Puerto Rico, además, la enfermedad registra una prevalencia que se encuentra entre las más elevadas reportadas a nivel mundial, con estimaciones de hasta 539 casos por cada 100,000 habitantes.
Así lo explicó el doctor Oscar Soto, reumatólogo, quien destacó que uno de los principales obstáculos sigue siendo el diagnóstico tardío. Un paciente con lupus puede tardar alrededor de seis años en recibir una confirmación adecuada debido a que la enfermedad no se manifiesta igual en todas las personas.
"El lupus puede afectar básicamente todo, casi todas partes en el cuerpo", señaló el especialista. La enfermedad ocurre cuando el sistema inmunológico pierde su capacidad de regulación y comienza a atacar tejidos propios, provocando inflamación que puede comprometer la piel, las articulaciones, los riñones, los pulmones, el corazón e incluso el sistema nervioso.
El lupus afecta principalmente a mujeres jóvenes: entre ocho y nueve mujeres por cada hombre reciben este diagnóstico, generalmente durante la adolescencia o la adultez temprana. Además, los grupos hispanos presentan una mayor frecuencia de la enfermedad en comparación con otras poblaciones.
En Puerto Rico, datos publicados por la Escuela de Medicina de San Bautista estiman una prevalencia de entre 159 y 539 pacientes por cada 100,000 habitantes, una cifra superior a la reportada en otros países latinoamericanos como Brasil, Argentina y México.
Para el doctor Soto, algunos factores ambientales podrían influir en esta diferencia, incluyendo la exposición solar. "El sol afecta mucho a la piel y al sistema inmune en pacientes susceptibles", explicó, por lo que la protección frente a los rayos ultravioleta forma parte de las recomendaciones para quienes viven con lupus.
Durante años, los esteroides fueron una de las principales herramientas para controlar la inflamación causada por el lupus. Sin embargo, su uso prolongado puede generar efectos secundarios importantes. Actualmente, el desarrollo de terapias biológicas ha transformado el manejo de la enfermedad.
"Afortunadamente, cada día tenemos más herramientas terapéuticas para controlar la inflamación en estos pacientes y lograr llevarlos a remisión para que tengan una vida funcional", afirmó Soto.
Estos tratamientos buscan actuar sobre mecanismos específicos del sistema inmunológico, incluyendo las células B y las vías relacionadas con el interferón. Además, nuevas terapias aprobadas para manifestaciones como la nefritis lúpica podrían ampliar las alternativas disponibles para pacientes con enfermedad sistémica.
Uno de los avances más prometedores se encuentra en la terapia celular con células CAR-T, una estrategia que busca modificar células del sistema inmunológico para controlar la respuesta inflamatoria.
"Los primeros pacientes que se trataron con estos tratamientos de células CAR-T hace tres o cuatro años han estado en remisión por todo este tiempo sin medicamentos después de hacer esta intervención terapéutica", destacó el reumatólogo.
Aunque los medicamentos son fundamentales, el manejo del lupus requiere un abordaje integral. El estrés crónico puede favorecer la aparición de brotes, por lo que mantener hábitos saludables, realizar actividad física, cuidar la alimentación y garantizar un buen descanso forman parte del cuidado diario.
"El estrés se ha visto que puede exacerbar, causar brotes del lupus", indicó Soto.
En mujeres jóvenes, uno de los mayores temores después del diagnóstico es la posibilidad de un embarazo. Sin embargo, el especialista explicó que una paciente con lupus controlado puede tener un embarazo exitoso con el acompañamiento médico adecuado.
"Una mujer puede quedar embarazada si su lupus está controlado, y el embarazo puede ser completo, a término y exitoso si tiene esa asistencia médica", afirmó.
El seguimiento continuo también resulta esencial, incluso cuando la enfermedad se encuentra en remisión. El especialista recordó que sentirse bien no significa que la condición haya desaparecido, y abandonar los controles puede aumentar el riesgo de nuevos episodios inflamatorios.
Además, las personas con lupus tienen mayor riesgo cardiovascular debido a la inflamación persistente, así como posibles complicaciones relacionadas con el uso prolongado de esteroides, entre ellas osteoporosis, diabetes, cataratas y necrosis vascular.
Para quienes reciben recientemente el diagnóstico, el mensaje del especialista es que existen más herramientas que antes para controlar la enfermedad.
"Más que temor, lo que deberías es ocuparte en buscar información seria, en buscar tratamiento. El diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado a tiempo salva vidas y puede hacer que puedas tener una vida completamente funcional", expresó Soto.
Con diagnóstico oportuno, seguimiento especializado y acceso a terapias modernas, el lupus dejó de ser una enfermedad únicamente asociada a complicaciones graves y se encamina hacia un manejo cada vez más personalizado.
En Puerto Rico, los pacientes también pueden encontrar apoyo a través de organizaciones como Lupus PR y la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas (Fundación FER).
