A los 17 años, un episodio de mareos, pérdida de sensibilidad y dificultad para caminar marcó el inicio de una historia que, más de tres décadas después, continúa enfrentando con movimiento, determinación y el apoyo de su familia.
Carlos Acevedo tenía 17 años y cursaba el undécimo grado cuando la esclerosis múltiple irrumpió en su vida. Hasta entonces, se describía como un adolescente normal, al que le gustaba jugar y que estaba enfocado en terminar la escuela para comenzar sus estudios universitarios. En 1992, después de experimentar un episodio intenso de mareos que le impidió caminar con normalidad, recibió un diagnóstico que cambiaría su vida. Hoy, 34 años después, asegura que mantiene la misma determinación que tenía aquel joven: seguir adelante y no rendirse.
El primer episodio ocurrió durante una actividad escolar. Carlos había salido con sus compañeros a unas charlas científicas en la Universidad Católica de Ponce. Durante las conferencias comenzó a sentirse mareado, pero decidió no decir nada porque pensó que la sensación desaparecería.
Al regresar caminando a la escuela, el cuadro empeoró. El calor había aumentado y comenzó a notar que su caminar no era el mismo. Su cuerpo se desviaba hacia el lado derecho y ya no podía caminar en línea recta.
Cuando regresó al salón, se sentó en su pupitre y bajó la cabeza. A partir de ese momento, el mareo se volvió tan intenso que ya no pudo levantarse.
Su familia tuvo que acudir a buscarlo y lo llevaron al hospital. Inicialmente, los análisis realizados no encontraron una explicación para lo que estaba ocurriendo. Carlos regresó a su casa, donde permaneció varios días prácticamente sin poder abrir los ojos debido al intenso mareo.
Su madre comenzó a sospechar que algo más estaba sucediendo cuando, al regresar del trabajo, encontraba la comida que le había dejado junto a la cama intacta.
"Se acabó, hay algo extraño", recuerda Carlos que le dijo su madre antes de ayudarlo a levantarse para llevarlo a comer a la mesa.
Fue entonces cuando ella observó que su hijo se arrastraba y necesitaba agarrarse de todo lo que encontraba para poder desplazarse.
Ante la persistencia de los síntomas, los médicos solicitaron estudios adicionales. Una tomografía computarizada no mostró hallazgos, pero la resonancia magnética reveló los primeros puntos o lesiones que podían corresponder a desmielinización.
En aquel momento, según recuerda Carlos, los médicos le explicaron a su familia que existían lesiones compatibles con esclerosis múltiple, pero era necesario esperar un segundo episodio para confirmar el diagnóstico.
Ese segundo episodio llegó meses después.
"Pues sí, el muchachito, el joven tiene esclerosis múltiple", recuerda Carlos sobre el momento en que finalmente se confirmó la condición.
Para entonces, había pasado varios meses en su casa recuperándose del primer episodio, que le había dejado paralizado el lado derecho y sin poder caminar. Regresó a la escuela para comenzar su cuarto año y logró continuar sus estudios.
El diagnóstico llegó en 1992, pero Carlos tuvo que esperar hasta el año 2000 para comenzar un tratamiento dirigido a la esclerosis múltiple.
Durante esos primeros ocho años no recibió un medicamento preventivo. Cuando aparecía un episodio, los médicos utilizaban Solu-Medrol para reducir la inflamación.
"Eran medicamentos reactivos y ninguno preventivo para evitar entonces el progreso de la enfermedad", explicó.
Durante ese periodo, Carlos continuó con su vida académica. Terminó el bachillerato, comenzó una maestría y siguió trazándose metas personales y profesionales.
En el año 2000, mientras cursaba la universidad y ya había terminado su bachillerato, presentó una exacerbación importante que llevó a su ingreso al Hospital Pavia en Santurce. Allí tuvo por primera vez una consulta con un neurólogo especializado en esclerosis múltiple.
Fue entonces cuando comenzó su primer tratamiento dirigido a la enfermedad, inicialmente con Betaserón y posteriormente con Avonex, mediante medicamentos inyectables.
A lo largo de esos años, su familia también tuvo que aprender qué significaba vivir con una condición que en aquel momento era poco conocida para ellos.
Sus padres y hermanas intentaban comprender los síntomas que experimentaba, como la espasticidad y los hormigueos en las manos y los pies. Sin embargo, Carlos había tomado una decisión desde muy joven: continuar con sus planes.
"Yo decidido a estudiar y a seguir adelante, pues nada, yo voy a vencer esto", recordó.
Con esa mentalidad terminó sus estudios, consiguió trabajo y alcanzó algunas de las metas que se había propuesto: tener una carrera, trabajar y adquirir su propia casa.
Actualmente lleva 27 años trabajando y también cuenta con una segunda propiedad que utiliza para veranear.
Después de 34 años con esclerosis múltiple, Carlos explica que uno de los mayores retos continúa siendo hacer entender a otras personas que sentirse aparentemente bien no significa que las actividades cotidianas sean fáciles.
Caminar, limpiar, lavar un vehículo o realizar una tarea doméstica puede requerir un esfuerzo considerable debido a la pesadez, la debilidad y las sensaciones que experimenta en su cuerpo.
"Me da mucho trabajo traer a la gente a mi lado y que entiendan que estoy pareciendo normal en las cosas que hago, pero me está dando trabajo", expresó.
También diferencia la fatiga relacionada con la enfermedad del cansancio cotidiano.
"Yo sé claramente cuándo es una fatiga porque me entró la fatiga de la esclerosis y cuándo es un cansancio porque estoy cansado", señaló.
Para Carlos, la diferencia está en una sensación de pesadez que puede hacer que incluso los músculos parezcan difíciles de mover.
Uno de los elementos que identifica como especialmente difícil es el calor. Recuerda que su última exacerbación ocurrió en 2023, durante el verano, y asegura que todavía siente rastros de aquel episodio.
Para explicar cómo comienza cada día, utiliza una comparación: si una persona pudiera levantar 100 libras, al despertar puede sentir como si tuviera que cargar 500.
"El primer reto que uno tiene en el día es levantarte", afirmó.
Aun con esa sensación, Carlos intenta completar sus responsabilidades, ir a trabajar y terminar las tareas que se ha propuesto.
"Yo pienso que es una batalla diaria", expresó.
Para Carlos, mantenerse activo se ha convertido en una parte importante de su rutina. Considera que permanecer sedentario sería más perjudicial y busca mantener su cuerpo en movimiento tanto en su casa como en el trabajo.
En su hogar tiene una bicicleta que utiliza para mover las piernas y mantenerse activo.
"Las piernas son para moverse y que hagan lo que yo quiera o lo que yo diga o lo que el cuerpo me permita", sostuvo.
Para él, completar una tarea que le representa un esfuerzo también se convierte en una forma de satisfacción personal.
Incluso cuando necesita ayuda para realizar algo, como abrir una lata o completar una tarea que sus manos no le permiten hacer con facilidad, asegura que lo importante es haberlo intentado.
"La satisfacción que le queda a uno es mayor que la misma frustración de que tuviste que necesitar ayuda", afirmó.
Carlos asegura que su último episodio de exacerbación ocurrió en 2023 y que desde entonces ha permanecido estable. Después de haber utilizado diferentes medicamentos a lo largo de los años, actualmente regresó a un tratamiento inyectable mensual.
Su relación con la enfermedad también ha cambiado. Reconoce que existen días buenos y otros más difíciles, pero intenta que los primeros sean mayoría.
Para él, cada mañana representa una nueva decisión.
"Empezando el día es que tú tomas la decisión de que voy a seguir o hoy no", explicó.
Sin embargo, su intención continúa siendo que cada día sea una oportunidad para ganarle a la enfermedad.
Carlos también ha dedicado parte de su vida a acompañar a otras personas con esclerosis múltiple. Recientemente cumplió 25 años vinculado a la fundación y durante muchos de esos años participó en grupos de apoyo, incluyendo el grupo de jóvenes.
Considera que estos espacios son importantes porque permiten hablar con personas que conocen de primera mano síntomas como la fatiga, la espasticidad y las dificultades que puede generar la enfermedad.
Actualmente participa de manera virtual en uno de estos grupos.
"Hay mucho que educar. Hay mucho que aprender y que educar", afirmó.
También recuerda que cuando era joven evitaba asistir a reuniones de pacientes porque veía personas utilizando sillas de ruedas y eso le generaba temor. Hoy, esa experiencia tiene un significado diferente para él.
"Hoy en día es mi motivo", dijo.
Ahora quiere acompañar y escuchar a quienes viven con mayores dificultades de movilidad porque reconoce que cada persona experimenta la enfermedad de una manera diferente.
"Esto no te define"
Carlos también tiene un mensaje para los jóvenes que reciben actualmente un diagnóstico de esclerosis múltiple, especialmente porque recuerda que él mismo era apenas un adolescente cuando recibió el suyo.
Su principal consejo es no permitir que la enfermedad determine lo que una persona puede alcanzar. Para él, los síntomas y la pesadez pueden estar presentes, pero eso no significa que una persona tenga que abandonar sus metas.
"Podemos lograr tantas cosas. Es proponértelo, trabajar la mente, seguir adelante", expresó.
Si pudiera hablar con aquel Carlos de 17 años, le recordaría precisamente lo que ese adolescente le enseñó a él mismo: no rendirse.
"Si el muchachito de 17 años no se rindió en aquel momento", afirmó, "eso es lo que he tenido en la mente durante toda mi vida: salir adelante y luchar hasta que ya no te quede más fuerza".
El apoyo familiar como pilar
Después de 34 años, Carlos asegura que continúa agradecido por el cuidado de su familia y por saber que siempre estarán allí si algún día necesita apoyo.
Aunque reconoce que a veces quiere seguir solo, encuentra tranquilidad en saber que sus seres queridos permanecen cerca.
"Sé que están ahí para recogerme", expresó.
Y así continúa su historia: levantándose cada mañana, moviéndose, cumpliendo sus responsabilidades y enfrentando un día a la vez.
