Dra Michelle Santiago, demuestra que enfrentar la enfermedad inflamatoria intestinal y el síndrome de Sjögren no frena la vocación médica, sino que redefine la empatía clínica.
Las enfermedades reumatológicas afectan a miles de personas en Puerto Rico, muchas de ellas niños. Son condiciones autoinmunes que no tienen cura, que no se pueden prevenir y que, sin embargo, hoy permiten una vida plena si se detectan y tratan a tiempo.
Quien lo dice con más autoridad que nadie es la doctora Michelle Santiago, presidenta de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico, reumatóloga pediátrica con más de 20 años de práctica clínica y, además, paciente de dos condiciones autoinmunes.
La revista Medicina y Salud Pública conversó con la doctora Santiago en el marco de la Convención Anual de la Asociación.
La doctora Santiago es de San Juan, se formó en el Recinto de Ciencias Médicas y completó su residencia en pediatría y su subespecialidad en reumatología en el Baylor College of Medicine en Houston, Texas. Dirige el Departamento de Destrezas Clínicas en la Escuela de Medicina de Cabo Rojo y confiesa que la educación médica le apasiona tanto como la práctica clínica.
Fuera de la clínica, la doctora Santiago comparte su vida con su esposo, el doctor Mario Polo, neuroradiólogo, y sus 2 hijos de 13 y 15 años. "Básicamente vivimos persiguiendo a los nenes en sus deportes, en soccer", dice entre risas. Le encanta viajar y tiene 5 perros, entre ellos 4 salchichas.
Por otro lado, un dato revelador sobre su vocación durante la entrevista fue que la doctora Santiago padece personalmente 2 condiciones autoinmunes. "Yo personalmente padezco de dos condiciones autoinmunes y me siento que tengo una vida saludable, activa, feliz. Tengo mi tratamiento, mi manejo", afirma. Esa experiencia personal de tener el diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal y síndrome de Sjögren, moldea directamente el mensaje que le transmite a sus pacientes.
Las enfermedades reumatológicas comparten una raíz común: un sistema inmunológico que en lugar de defender al cuerpo, lo ataca. "El sistema inmunológico que te ayuda a defender estas infecciones o inflamaciones no se sabe apagar. Es un sistema inmunológico que está hiperactivo, que causa la mayoría de nuestras condiciones", explica la doctora Santiago.
En pediatría, la condición más frecuente es la artritis juvenil idiopática, que se presenta en 3 tipos y puede aparecer en niños tan pequeños como 1 año. Los padres y cuidadores son los primeros en detectar señales:
"Por la mañana el hijo o hija se levanta cojo y se le hace difícil estirar, por ejemplo, la rodilla. Puede que la tenga hinchada. Es un dolor y una molestia que a medida que el día va avanzando van mejorando."
La clave del diagnóstico es el tiempo. Una de las confusiones más comunes es con infecciones virales que producen inflamación articular, pero que desaparecen en semanas. "La artritis reumatoide o juvenil idiopática tiene que durar más de 6 semanas" para establecer el diagnóstico, precisa Santiago.
Desde que la doctora Santiago completó su fellowship en 2011, el campo de la reumatología ha dado un giro radical. "Antes, muchos años atrás, cuando tenías una de estas condiciones, tú sabías que ibas a tener algún tipo de incapacidad, algún tipo de deformidad, que no había mucho que se pudiera hacer."
Hoy, gracias a las terapias biológicas y a los fármacos dirigidos a citoquinas específicas, "la expectativa es que tengas una calidad de vida lo más normal posible y que no tengas ningún tipo de incapacidad."
En el horizonte próximo se perfila la terapia CAR-T, que reentrena las células del sistema inmunológico del propio paciente para combatir el proceso autoinmune. "Eso estaría revolucionario si uno pudiera, entre comillas, curar, porque estas condiciones no se curan", reconoce Santiago. Ensayos clínicos con esta terapia en lupus ya se realizan en Estados Unidos y próximamente llegarán a Puerto Rico.
Uno de los obstáculos más urgentes en Puerto Rico es el acceso limitado a especialistas. "El acceso a los reumatólogos es bien limitado, somos bien poquitos", dice Santiago. Por eso, la educación del médico de cabecera resulta determinante: "Un médico primario excelente es la clave para que estos pacientes se vean temprano."
La doctora Santiago es enfática en que no hay forma de prevenir una condición autoinmune antes de que aparezca. Lo que sí puede marcar la diferencia es tratarla a tiempo: "Si se trata temprano la condición, uno puede prevenir daño a tejido, daño renal, daño pulmón, daño articulaciones."
El componente emocional no es secundario en estas condiciones. La ansiedad y el estrés pueden agravar los síntomas, mientras que una actitud positiva y la actividad física impactan directamente el pronóstico. "Mientras más activo uno esté, mientras más positivo uno esté, pues mejor va a ser esa prognosis," señala Santiago en referencia específica a la fibromialgia, pero aplicable al conjunto de enfermedades autoinmunes.
En un mundo ideal, dice, cada paciente con una condición crónica tendría apoyo psicológico continuo: "La adolescencia solita es difícil suficiente. La adolescencia con condición crónica no es sencilla." El mindfulness y el yoga ya se incorporan en algunos centros de Puerto Rico, aunque aún queda a discreción del paciente buscarlo.
La convención anual de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico, que se celebra este fin de semana, es el espacio donde los especialistas actualizan sus conocimientos. Su programa fue definido a partir de una encuesta entre los propios médicos. Entre los temas: terapia CAR-T, nefropatía lúpica, enfermedad pulmonar intersticial, neuropatías autoinmunes, avances en amiloidosis, trastornos relacionados a IgG4, síndrome de Sjögren y fibromialgia.
Para cerrar, la doctora Santiago dejó un mensaje directo a quienes viven con estas condiciones, alimentado tanto por su experiencia clínica como por la personal: "No quiero que pierdan la esperanza ni que sientan que tener esos diagnósticos significa que ya aquí estoy. Hay tratamientos excelentes, no le tengan miedo a los tratamientos, tengan buena relación con su médico y en confianza de discutir los miedos."
El miedo, reconoce, es uno de los principales obstáculos. Muchos pacientes abandonan el tratamiento por temor a los efectos secundarios. Su recomendación es directa: "Uno tiene que sentirse en paz de decirle al médico: tengo miedo, no me atrevo, ¿qué puedo hacer?" Con ese diálogo abierto, y con los avances disponibles hoy, una vida activa y plena con una condición autoinmune no es la excepción. Es, cada vez más, la norma.
