Expertos y representantes de pacientes presentaron los resultados del proyecto LAMAS, el primer mapa latinoamericano de la enfermedad, que revela altos niveles de actividad inflamatoria, deterioro de la salud mental y retrasos diagnósticos de hasta una década.
La espondiloartritis axial es una enfermedad autoinmune crónica que afecta principalmente la columna vertebral y las articulaciones sacroilíacas, provocando dolor de espalda, rigidez intensa y limitaciones funcionales que pueden impedir desde atarse los cordones hasta lavarse el cabello.
A diferencia de otras formas de artritis, sus síntomas mejoran con el movimiento y empeoran con el reposo, lo que dificulta su reconocimiento tanto por los pacientes como por los médicos de atención primaria. Se estima que a nivel mundial una de cada 150 personas padece esta condición, y en América Latina la cifra podría alcanzar los 6 millones de afectados.
En el marco del 28° Congreso Panamericano de Reumatología PANLAR 2026, celebrado en Ciudad de Panamá entre el 27 y el 30 de abril, la revista Medicina y Salud Pública conversó con Julieth Buitrago, paciente con espondiloartritis axial, directora de la Fundación de Espondilitis Anquilosante de Colombia y vocera de ASIF (Federación Internacional de Espondiloartritis Axial), y con Marco Garrido Cumbrera, profesor de la Universidad de Sevilla y presidente de CEADE, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, quienes presentaron los hallazgos del estudio LAMAS.
Buitrago explicó que la espondiloartritis axial se distingue por un perfil clínico particular: "El dolor de espalda y específicamente el dolor en la articulación sacroilíaca, es decir, a nivel de nuestra cadera" son sus manifestaciones más características.
Los síntomas suelen aparecer antes de los 45 años y con frecuencia se acompañan de condiciones como la enfermedad intestinal crónica o la psoriasis. La directora colombiana destacó también que la carga de la enfermedad abarca "el dolor, la fatiga constante, las limitaciones que se presentan hasta para poderse atar los cordones o hasta para poderse lavar el cabello", y recordó que, si bien no tiene cura, existen tratamientos que permiten mejorar significativamente la calidad de vida.
ASIF agrupa 60 organizaciones en 50 países de los seis continentes. En América Latina, su trabajo se concentra en Argentina, Brasil, la zona del Caribe, Chile, Colombia y Panamá. Su objetivo, según Buitrago, es "fortalecer, ampliar y empoderar nuestra comunidad y aumentar la conciencia a nivel mundial", a través de iniciativas como el Día Mundial de la Espondiloartritis Axial, el mapa latinoamericano de la enfermedad y la participación en investigaciones científicas. Para el próximo 2 de mayo de 2026, ASIF lanzará su campaña anual bajo el lema No solo es dolor de espalda, buscando visibilizar la multiplicidad de síntomas asociados a la condición.
Garrido Cumbrera presentó los resultados del proyecto LAMAS —Mapa Latinoamericano de Espondiloartritis Axial—, una iniciativa que nació en España como el Atlas de la Espondiloartritis Axial, se expandió a más de 12 países europeos como el EMAS y luego escaló a nivel internacional, alcanzando más de 22 países y más de 5.000 pacientes.
El análisis latinoamericano abarcó Argentina, Brasil, México y Colombia. El investigador explicó que el proyecto "pretende poner voz al paciente, presentando la perspectiva del paciente de una manera científica, con datos reales".
Uno de los hallazgos más preocupantes fue el retraso diagnóstico, que puede extenderse hasta una década. Garrido Cumbrera habló desde la experiencia propia: "Yo mismo, además de investigador, además de científico y de trabajar con organizaciones de pacientes, también soy paciente y también llevo en mi mochila un retraso de diagnóstico de más de 8 años", un retraso que, según describió, "supone esperas, miedos, ansiedad, cambios", desde el colchón hasta la ergonomía en el trabajo.
El estudio utilizó la escala BASDAI, validada internacionalmente para medir la actividad de la enfermedad. Una puntuación superior a cuatro indica que el paciente no está bien controlado. Los datos del LAMAS mostraron que una proporción importante de los participantes superaba ese umbral, lo que el investigador atribuyó a tratamientos insuficientes o hábitos poco saludables como el tabaquismo o el consumo de alcohol.
Además, el estudio encontró una correlación directa entre la actividad inflamatoria y el deterioro de la salud mental: "A medida que aumentaba la actividad de la enfermedad, aumentaban también los problemas de salud mental", indicó Garrido Cumbrera, señalando que la ansiedad, la depresión y los trastornos del sueño fueron las comorbilidades más frecuentes.
Mediante la escala GHQ de Goldberg, los investigadores confirmaron que "casi la mitad de los pacientes presentaba una mala salud mental".
El estudio también analizó el impacto económico de la enfermedad. Los pacientes con mayor actividad inflamatoria generaban más visitas al reumatólogo, más urgencias y más bajas laborales.
La conclusión fue contundente: "Gastar más dinero en la atención a la espondiloartritis axial no es un despilfarro, no es un gasto, sino es una inversión. Porque al final un paciente bien tratado, un paciente bien cuidado, un paciente activo, es un paciente que revierte la sociedad, que puede producir, que puede seguir activo, que puede trabajar."
Al cerrar la presentación, Buitrago sintetizó las tres recomendaciones prioritarias del informe LAMAS dirigidas a los sistemas de salud de la región.
La primera es priorizar el diagnóstico temprano y preciso, lo que implica capacitar no solo a médicos de atención primaria sino también a fisioterapeutas y ortopedistas en la identificación del dolor inflamatorio de espalda.
La segunda es simplificar los procesos de acceso y suministro de tratamientos, agilizando las autorizaciones de medicamentos.
La tercera es promover la atención multidisciplinaria, integrando a especialistas en rehabilitación, ortopedia, dermatología y gastroenterología en el manejo de estos pacientes.
