Experto en el Día Mundial de la Hemofilia advierte que defender el acceso al tratamiento integral es hoy la principal batalla de la comunidad.
La hemofilia es un trastorno de la coagulación de la sangre causado por la deficiencia de un factor específico. Por ello, en el marco del Día Mundial de la Hemofilia la revista Medicina y Salud Pública, conversó con David Cuartas, gerente de la Liga Antioqueña de Hemofilia de Colombia y paciente, quien explica que cuando una persona se golpea o se corta, el cuerpo activa una cadena de proteínas para detener el sangrado, pero en quienes tienen esta condición, ese proceso se interrumpe.
"Las personas con hemofilia tienen una deficiencia en uno de esos factores. Cuando el proceso va en el factor VIII o en el factor IX, en ese momento el proceso no logra completarse de manera adecuada, lo que genera una prolongación en el sangrado", explicó Cuartas.
Existen dos tipos principales: la hemofilia A, asociada al factor VIII, y la hemofilia B, relacionada con el factor IX. Sin tratamiento, los sangrados repetidos deterioran progresivamente las articulaciones, con consecuencias físicas que pueden derivar en discapacidad permanente. El sangrado en el sistema nervioso central representa la complicación más grave: "es la principal causa de muerte en hemofilia", señaló el experto.
Colombia ha logrado implementar un enfoque preventivo conocido como profilaxis, que consiste en administrar de manera regular el factor de coagulación deficiente antes de que ocurran los sangrados.
"Se administra el medicamento en una frecuencia regular, lo que hace que la sangre permanentemente tenga el estímulo del factor y de esta manera se prevenga el sangrado", describió Cuartas. Este modelo, considerado el estándar de oro en el tratamiento de la hemofilia, ha transformado la expectativa y calidad de vida de los pacientes, especialmente de los más jóvenes.
El país también cuenta hoy con todos los medicamentos disponibles para tratar la enfermedad y con programas especializados de atención integral que reúnen a equipos multidisciplinarios. Para Cuartas, estos son logros que no deben darse por descontados: "en este momento que estamos viviendo con la crisis que tiene el sistema de salud, es nuestra principal bandera la defensa de lo que ya hemos logrado después de muchas luchas".
Cuartas no habla solo desde la gestión institucional. Con 39 años y hemofilia severa, su cuerpo lleva las marcas de una infancia sin tratamiento adecuado. "De niño y gran parte de mi adolescencia no recibí el tratamiento adecuado, entonces sufrí mucho los sangrados articulares en diferentes partes del cuerpo", relató. Esos sangrados le dejaron secuelas en rodillas, codos y otras articulaciones, además del dolor crónico que los acompañó durante años.
Solo hacia el final de su adolescencia, gracias a las luchas de los líderes de la liga, comenzó a acceder a la profilaxis. "Ahora soy una persona que accedo a la profilaxis, estoy mucho más protegido y de esta manera me puedo desarrollar y puedo trabajarle a mis metas y a mis sueños", afirmó. Hoy, además de liderar la Liga Antioqueña de Hemofílicos, es padre de una hija llamada Renata.
En el caso de la hemofilia, el diagnóstico suele llegar de manera relativamente oportuna gracias a su carácter hereditario y a la vigilancia que ejercen organismos como la Cuenta de Alto Costo. El propio Cuartas fue diagnosticado al año de vida, cuando su madre notó que no sentaba un tobillo. Sin embargo, el experto advierte que esta situación no puede generalizarse.
"La hemofilia está dentro de la comunidad de enfermedades raras, por su prevalencia de uno entre cada diez mil varones nacidos, lo que hace que sea una enfermedad de muy pocas personas", precisó, señalando que en ese universo más amplio de enfermedades raras sí persisten grandes dificultades diagnósticas.
El evento que marcó esta conmemoración fue la muerte de un niño con hemofilia llamado Kevin. "Nos vimos reflejados ahí, porque si no se tiene tratamiento, está en juego la vida y nuestros niños están en el riesgo de perder la vida, como es el caso de Kevin", expresó Cuartas con visible emoción. La comunidad decidió convertir esa pérdida en un motor de acción: "queremos construir a partir de ahí un legado, y ese es el llamado que le hacemos a todos los actores".
La Liga Antioqueña de Hemofílicos, que este año cumple cuatro décadas, articula su trabajo en tres grandes frentes. El primero es la educación y el empoderamiento de las familias: "una familia empoderada es una familia que afronta las dificultades de una mejor manera", subrayó Cuartas.
El segundo es la formación de profesionales de la salud, quienes frecuentemente desconocen el manejo de esta enfermedad rara.
El tercero es el acompañamiento psicosocial, que atiende realidades como el desempleo, la informalidad laboral y las barreras cotidianas que enfrentan las familias afectadas, más allá del diagnóstico clínico.
La organización, con sede en Medellín y presencia en redes sociales, se declara abierta a acompañar a cualquier persona que se identifique con síntomas de sangrado o que enfrente dificultades de acceso al tratamiento.
