La calidad de vida de muchos pacientes de Puerto Rico ha mejorado significativamente al recibir orientación y empoderarse sobre sus condiciones.
Son centenares los pacientes con diferentes condiciones reumáticas en Puerto Rico que han recibido apoyo por parte de la Fundación de Enfermedades Reumáticas FER, una organización sin ánimo de lucro fundada en el año 2009.
Las manos de los profesionales que están detrás de FER, han educado a los pacientes con el fin de que conozcan sobre su condición, aprendan y se empoderen para llevar un mejor tratamiento que les permita impactar de forma positiva en su calidad de vida. Conozca aquí un poco de su loable labor e historia durante los últimos 15 años en beneficio de la salud de los pacientes puertorriqueños.
Para los especialistas que son parte de la Junta Directiva de FER, el apoyo incondicional de la Asociación Puertorriqueña de Reumatólogos de Puerto Rico fue clave para dar inicio a la organización, que tuvo como objetivo promover la investigación, educación y bienestar para los pacientes, canalizando los servicios y rutas de atención que con el tiempo fueron mejorando.
"La Fundación de Enfermedades Reumáticas FER, es una iniciativa de la Asociación de Reumatólogos, donde reunimos a todos los reumatólogos clínicos del país, adultos y pediátricos. Surge con la idea de tener un instrumento que le pueda dar apoyo específicamente a pacientes con condiciones reumáticas, donde no se les proveía ningún tipo de herramienta". Dra. Amarilis Pérez de Jesús, reumatóloga en el Centro Reumatólogo de Caguas.
Durante las últimas décadas ha evolucionado significativamente el manejo de las condiciones reumáticas, en especial la artritis reumatoide, y allí la Fundación ha brindado un gran aporte, no solo en la investigación de nuevas alternativas terapéuticas, sino en velar por la accesibilidad de cada paciente a estos tratamientos.
El Dr. Oscar Soto Raíces, presidente de la Fundación FER, es uno de los especialistas que ha sembrado valiosos aportes desde la creación de la organización. "En el 2009, al darnos cuenta de que en la Asociación no teníamos suficiente tiempo para apoyar a los pacientes y cumplir con las necesidades que tenían, nos dimos a la tarea de buscar opciones y creamos hoy en día lo que es la Fundación FER, donde un grupo de nosotros se ha dedicado a dar apoyo y educación sobre las distintas enfermedades reumáticas" expresó.
Son múltiples los eventos que han llevado a cabo para empoderar al paciente, permitiéndole mejorar su calidad de vida de la mano de los especialistas, tratamientos y estilo de vida. Uno de los primeros fue la Feria de la Salud y la Carrera 5k llevada a cabo en la Pista de Atletismo de Vega Baja en 2009.
La Dra. Grisselle Lugo, directora ejecutiva, manifiesta su agradecimiento con la Fundación, ya que le ha permitido crecer profesionalmente, fortalecer la relación médico paciente y apropiar nuevos espacios de comunicación presencial y virtual, que han llegado a los hogares de miles de pacientes.
"Al comienzo de la Fundación, realizábamos eventos pequeños y poco a poco fuimos viendo que los pacientes necesitaban información, como se la íbamos a proveer y que no fuera aburrido para ellos aprender. A lo largo del tiempo fuimos añadiendo nuevas cosas, como nuestro programa de radio desde hace 6 años. Esas herramientas para manejar la condición reumática es lo fundamental que nosotros proveemos a los pacientes". Dra. Grisselle Lugo, directora ejecutiva de la Fundación FER.
Cabe mencionar otro célebre momento en el año 2011, el tercer evento anual llamado "Un millón de pasos". Este evento tuvo charlas educativas, exhibidores con información para la comunidad y culminó con una caminata 5K, el "Jingle Walk de la Fundacion FER".
Sin duda alguna para los especialistas FER ha sido un gran instrumento que les ha ayudado a llegar a los pacientes, que antes dependían de la información que pudieran obtener con los reumatólogos, y educarse sobre las condiciones que padecían era complejo. Actualmente, disponen de nuevos espacios y herramientas que los han llevado a identificar sus síntomas de forma temprana, buscar ayuda médica y ser tratados.
"Al estar tantos años en la Fundacion FER, ha hecho que mi práctica cambie de forma positiva, y crezca, no necesariamente en términos de números de pacientes, sino en la calidad de servicio, al brindar apoyo y tratamiento a muchos de los pacientes". Dr. Oscar Soto Raíces.
El Taller de herramientas para el manejo del Lupus y la Fibromialgia, realizado en el año 2013, contó una charla de nutrición macromolecular y una clase demostrativa de Tai-Chi. Sin duda, estos espacios forjaron lo que hoy en día es la Fundación FER para los pacientes.
"La Fundación ha sido un apoyo mayor, nos ha llevado a estar más unidos al paciente y trabajar de la mano. A mí lo que más felicidad me da es ver esa cara de alegría, de agradecimiento de los pacientes, de saber que son apoyados y que no están solos, es una de mis satisfacciones personales, hemos logrado crear conciencia y que la comunidad y los medios de comunicación entiendan que hay otra población de pacientes con enfermedades reumáticas". Dra. Amarilis Pérez de Jesús.
"Es importante que los pacientes que lleguen a la Fundación, sepan que podemos ser portavoces de sus necesidades, que podamos dar esa voz a esos pacientes y que sientan que tienen espacio en la sociedad como pacientes reumáticos". Dra. Grisselle Lugo
Los simposios denominados "Venciendo las Enfermedades Reumáticas" realizados en alianza con la Revista Medicina y Salud Pública, durante los años 2012, 2013, 2014 y 2015, han generado conciencia sobre los retos que enfrentan los pacientes con condiciones reumáticas en Puerto Rico, así como los médicos y profesionales de la salud que brindan la atención.
Uno de los eventos cumbre de la Fundación han sido "Reuma Expo", realizados desde el año 2016 hasta la actualidad, en el que se han brindado importantes charlas a los pacientes sobre condiciones como la fibromialgia, osteoporosis, osteoartritis, lupus y artritis reumatoide y artritis psoriásica y han incursionado con la implementación de nuevas tecnologías y canales digitales en beneficio de los pacientes puertorriqueños pues en esta ocasión y por primera vez, llegan al oeste de Puerto Rico en 2024.
Sin duda, con las manos de los profesionales de la salud de la Fundación FER se ha construido una senda que ha forjado el camino de los pacientes reumáticos, usualmente cansados por una deficiente calidad de vida propia de sus dolorosas condiciones, restaurando y mejorando su entorno, así como el panorama de las enfermedades reumáticas en la población puertorriqueña, a través de la educación, el acompañamiento y la intervención.
