La atención integral de la EM comienza con el diagnóstico y dura toda la vida. Aprenda a trabajar con su equipo de atención médica para reducir la actividad de la enfermedad, controlar los síntomas y mantener su calidad de vida.
El manejo de la EM es un proceso continuo, que comienza con los primeros síntomas y continúa a lo largo del curso de la enfermedad. Nunca es demasiado pronto ni demasiado tarde para pensar en cómo acceder a una atención interdisciplinaria, integral y de alta calidad.
Saber qué buscar, dónde encontrarlo y cómo trabajar eficazmente con su médico y otros profesionales de la salud es esencial para su salud, bienestar y calidad de vida.
Atención integral
Actualmente, la esclerosis múltiple (EM) no es una enfermedad curable. Las estrategias efectivas pueden ayudar a modificar o retrasar el curso de la enfermedad, tratar las recaídas (también llamadas ataques o exacerbaciones), controlar los síntomas, mejorar la función y la seguridad y abordar la salud emocional.
El modelo de atención integral de la EM implica la experiencia de muchos profesionales de la salud diferentes, cada uno de los cuales contribuye de una manera única al manejo de la enfermedad y los síntomas que puede causar. A veces, este equipo trabaja dentro de un solo centro, ofreciéndole “compras integrales”.
Con mayor frecuencia, su médico de EM lo deriva a otros especialistas de la comunidad. En cualquier caso, el objetivo es una atención integral y coordinada para controlar la enfermedad y promover la comodidad, la función, la independencia, la salud y el bienestar.
Para la mayoría de las personas con EM, el neurólogo actúa como líder del equipo. Como especialista en enfermedades del sistema nervioso, el trabajo del neurólogo es realizar el diagnóstico de EM, identificar estrategias de tratamiento y coordinar estos esfuerzos de tratamiento con otros miembros del equipo.
La EM es solo una parte de la salud general
La atención integral de la EM es parte, pero no toda, de sus estrategias generales de gestión de la salud. Al igual que la población en general, está sujeto a problemas médicos que no tienen nada que ver con su EM.
Las visitas regulares con un médico de atención primaria y las pruebas de detección apropiadas para su edad son tan importantes para usted como para todos los demás. El cuidado dental de rutina y el cuidado de los problemas dentales también son importantes y pueden ayudar a prevenir complicaciones por infecciones. Lo mismo ocurre con los miembros de la familia: su salud y bienestar también son una prioridad.
Las partes que componen el todo
Modificar el curso de la enfermedad
La Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) ha aprobado más de una docena de medicamentos modificadores de la enfermedad para tratar las formas recurrentes de EM . Uno ha sido aprobado para tratar tanto la EM recidivante como la EM primaria progresiva y varios otros han sido aprobados para la EM secundaria progresiva y el síndrome clínicamente aislado.
Estos medicamentos reducen la frecuencia y la gravedad de las recaídas (también llamadas ataques o exacerbaciones), reducen la acumulación de lesiones en el cerebro y la médula espinal como se observa en las imágenes de resonancia magnética (IRM) y pueden retrasar la acumulación de discapacidad en muchas personas con EM.
Manejo de los síntomas
En la EM, el daño a la mielina y las fibras nerviosas del SNC interfiere con la transmisión de señales nerviosas entre el cerebro y la médula espinal y otras partes del cuerpo. Esta interrupción de las señales nerviosas produce los síntomas de la EM, que varían según el lugar donde se haya producido el daño. Los síntomas de la EM se pueden controlar de manera eficaz con un enfoque de tratamiento integral que incluye medicamentos y estrategias de rehabilitación.
Brindar apoyo emocional
La atención integral incluye atención a la salud emocional y física. Los profesionales de la salud mental brindan apoyo y educación, además de diagnosticar y tratar la depresión, la ansiedad y otros cambios de humor que son tan comunes en la EM. Los neuropsicólogos evalúan y tratan los problemas cognitivos.
Medicamentos
Establecer y seguir un plan de tratamiento con su proveedor de atención médica es la mejor estrategia para controlar su EM. Los medicamentos se utilizan en la esclerosis múltiple (EM) para modificar el curso de la enfermedad, tratar las recaídas, también llamadas ataques o exacerbaciones, y controlar los síntomas.
Junto con los otros componentes esenciales de la atención integral de la EM, estos medicamentos lo ayudan a controlar su EM y mejorar su calidad de vida.
Manejo de recaídas
Una exacerbación de la EM (también conocida como recaída, ataque o brote) es la aparición de nuevos síntomas o el empeoramiento de síntomas antiguos. Puede ser muy leve o lo suficientemente grave como para interferir con la capacidad de funcionamiento de una persona. No hay dos exacerbaciones iguales.
Los síntomas varían de persona a persona y de una exacerbación a otra. Por ejemplo, la exacerbación puede ser un episodio de neuritis óptica (causada por una inflamación del nervio óptico que afecta la visión), problemas de equilibrio o fatiga severa.
Algunas recaídas producen solo un síntoma (relacionado con la inflamación en una sola área del sistema nervioso central). Otras recaídas provocan dos o más síntomas al mismo tiempo (relacionados con la inflamación en más de un área del sistema nervioso central).
Para ser una verdadera exacerbación, el ataque debe durar al menos 24 horas y estar separado del ataque anterior por al menos 30 días. También debe ocurrir en ausencia de infección u otra causa. La mayoría de las exacerbaciones duran desde unos pocos días hasta varias semanas o incluso meses.
¿Qué causa las exacerbaciones?
Las exacerbaciones (recaídas) son causadas por una inflamación en el sistema nervioso central (SNC). La inflamación daña la mielina, ralentiza o interrumpe la transmisión de los impulsos nerviosos y provoca los síntomas de la EM.
En el curso de la enfermedad más común en la EM, llamada EM remitente-recurrente, las exacerbaciones agudas claramente definidas son seguidas por remisiones a medida que el proceso inflamatorio llega gradualmente a su fin. Entrar en remisión no significa necesariamente que los síntomas desaparezcan por completo; algunas personas volverán a sentirse exactamente como se sentían antes de que comenzara la exacerbación, mientras que otras pueden quedarse con algunos síntomas continuos.
Tratar las exacerbaciones
La buena noticia es que no todas las exacerbaciones requieren tratamiento. Los cambios sensoriales leves (entumecimiento, sensaciones de alfileres y agujas) o los estallidos de fatiga que no afectan significativamente las actividades de una persona generalmente se pueden dejar para que mejoren por sí mismos.
Para las exacerbaciones graves (que implican pérdida de la visión, debilidad grave o falta de equilibrio, por ejemplo) que interfieren con la movilidad, la seguridad o la capacidad general de funcionamiento de una persona, la mayoría de los neurólogos recomiendan un ciclo corto de corticosteroides en dosis altas para reducir la inflamación y provocar la recaída a su fin más rápidamente.
El régimen de tratamiento más común es un ciclo de tres o cinco días de administración intravenosa de metilprednisolona o bajo prescripción oral la prednisona corticosteroides. No se cree que los corticosteroides tengan ningún beneficio a largo plazo sobre la enfermedad.
Rehabilitación
El objetivo de un programa de rehabilitación es restaurar o mantener funciones esenciales para la vida diaria. La rehabilitación puede ser especialmente útil poco después de una exacerbación para ayudarlo a volver a la normalidad.
Los miembros del equipo de rehabilitación, incluidos fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, patólogos del habla / lenguaje y especialistas en corrección cognitiva, abordan problemas de movilidad, vestimenta y cuidado personal, desempeño de roles en el hogar y el trabajo y estado físico general.
También brindan evaluación y tratamiento de las dificultades del habla y la deglución y los problemas con el pensamiento y la memoria que pueden haber aparecido o empeorado durante la exacerbación.
Desde el momento del diagnóstico en adelante, los especialistas en rehabilitación brindan educación y estrategias diseñadas para promover su salud.
Bienestar y acondicionamiento general, reducen la fatiga y lo ayudan a funcionar de manera óptima en el hogar y en el trabajo.
Si los síntomas comienzan a interferir con las actividades cotidianas, la rehabilitación puede abordar problemas de movilidad, cuidado personal, conducción, funcionamiento en el hogar y el trabajo y participación en actividades de ocio.
Los expertos en rehabilitación también pueden evaluar y tratar las dificultades del habla y la deglución, y los problemas del pensamiento y la memoria.
El equipo de rehabilitación
Terapia física
Los fisioterapeutas (PT) evalúan y abordan la capacidad de su cuerpo para moverse y funcionar, con especial énfasis en la marcha y la movilidad , la fuerza, el equilibrio, la postura, la fatiga y el dolor.
La fisioterapia puede incluir un programa de ejercicios, entrenamiento para caminar (caminar) y entrenamiento en el uso de ayudas para la movilidad (bastones, bastones, muletas, scooters y / o sillas de ruedas) y otros dispositivos de asistencia. El objetivo es promover la independencia, la seguridad y lograr y mantener un funcionamiento óptimo.
Además, la rehabilitación puede ayudar a prevenir complicaciones como el descondicionamiento, la debilidad muscular por falta de movilidad y las contracturas musculares relacionadas con la espasticidad. La fisioterapia también puede incluir ejercicios del suelo pélvico para tratar problemas urinarios / de la vejiga.
Terapia ocupacional
Los terapeutas ocupacionales (OT) son especialistas en rehabilitación que brindan capacitación en técnicas de conservación de energía y el uso de herramientas y dispositivos adaptativos para simplificar sus tareas diarias. Recomiendan modificaciones estratégicas en su hogar y lugar de trabajo para garantizar la accesibilidad, la seguridad y la comodidad.
Algunos terapeutas ocupacionales también evalúan y tratan problemas con el pensamiento y la memoria. El objetivo de la terapia ocupacional (OT) es mejorar su independencia, productividad y seguridad en todas las actividades relacionadas con el cuidado personal, las actividades de ocio y el empleo.
Rehabilitación vocacional
Los programas estatales de rehabilitación vocacional ofrecen capacitación laboral, orientación laboral, asistencia para la colocación laboral, capacitación en movilidad y evaluaciones de tecnología de asistencia, con el objetivo de ayudar a las personas a mantener su empleo actual o encontrar un nuevo empleo que se adapte a sus necesidades.
Patología del habla y Lenguaje
El patólogo del habla y el lenguaje (SLP) evalúa y trata los problemas del habla y / o la deglución, los cuales pueden resultar de daños en el sistema nervioso central que reducen el control de los músculos utilizados en estas importantes funciones.
El objetivo de la terapia es mejorar la facilidad y claridad de la comunicación, así como promover la deglución segura y la salud en general. Algunos SLP también evalúan y tratan problemas de pensamiento y memoria.
Rehabilitación cognitiva
Los neuropsicólogos, así como muchos OT y SLP, evalúan y tratan los cambios en la capacidad de una persona para pensar, razonar, concentrarse o recordar.
Si bien estos profesionales utilizan diferentes estrategias de evaluación y tratamiento, comparten el objetivo común de ayudar a las personas a funcionar de manera óptima si se experimentan cambios cognitivos.
Terapias modificadoras de la enfermedad de EM y leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP)
La leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP) es una enfermedad cerebral poco frecuente y progresiva de la sustancia blanca que ataca a las células que producen mielina y generalmente conduce a una discapacidad grave o la muerte. La leucoencefalopatía multifocal progresiva es causada por la reactivación del virus JC (John Cunningham), un virus común al que la mayoría de las personas han estado expuestas.
El virus JC no causa síntomas y generalmente es manejado por el sistema inmunológico sin ningún tratamiento.La prueba positiva del virus JC no significa que desarrollará leucoencefalopatía multifocal progresiva, aunque podría ponerlo en mayor riesgo si toma medicamentos que debilitan su sistema inmunológico.
La leucoencefalopatía multifocal progresiva se ha presentado muy raramente en personas que utilizan algunos tratamientos modificadores de la enfermedad de EM. Se incluye una advertencia en la información de prescripción y la guía de medicamentos para esas terapias.
Los síntomas de la leucoencefalopatía multifocal progresiva son diversos y pueden ser similares a los síntomas de la esclerosis múltiple, incluidos torpeza, debilidad y cambios visuales, del habla y de la personalidad. Las personas deben estar alerta a cualquier síntoma nuevo o que empeore e informarlo de inmediato a su proveedor de atención médica para la EM. Obtenga más información sobre la leucoencefalopatía multifocal progresiva en el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares .
Yolimarian Torres
