Leticia López Rodríguez es la Directora Ejecutiva de la APAPP, además es la secretaria de la Federación Internacional de Asociación de Psoriasis y en su formación educativa cuenta con un doctorado en Educación.
Leticia López Rodríguez es la Directora Ejecutiva de la APAPP, además es la secretaria de la Federación Internacional de Asociación de Psoriasis y en su formación educativa cuenta con un doctorado en Educación.
“La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis es mi misión de vida. Mi misión de vida es el servicio y yo soy paciente de seguridad. Yo también sé lo que es vivir con psoriasis, artritis psoriásica y otras comorbilidades; pues la vivo desde que era niña. Por eso, el poder ayudar a otros a manejar la enfermedad y a tener una vida plena es mi misión de vida”,
expresó Leticia López, Directora de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, durante una entrevista a la Revista de Medicina y Salud Pública (MSP).
En cuanto a su historia personal y relación con la psoriasis, Leticia López revela que a pesar de padecer la enfermedad, da gracias a la vida porque tuvo una familia espectacular que le buscó todos los tratamientos dentro de sus posibilidades.
Sin embargo, menciona que también pasó por situaciones de discrimen por parte de algunas de sus exparejas, “pues eran personas que no querían estar conmigo por mi enfermedad”, dijo. Agregó que vivió otras situaciones en la playa en las que se quedaban mirándola como si fuera un ser extraño, y a todo esto ella asevera:
“Obviamente, uno es distinto y uno entiende, pero era ya era un hostigamiento y de rechazo. Yo no experimenté tanto esas malas experiencias en el aspecto laboral, pero en el aspecto personal y social, sí”.
Según las estadísticas, uno de cada diez pacientes con psoriasis ha pensado en el suicidio y tres de cada diez han tenido problemas psicológicos, da a conocer la directora de la fundación.
“En las comorbilidades, la depresión es la más alta incidencia en el paciente de psoriasis después de la crítica y el síndrome metabólico”; aseveró.
Según ella, lo más importante es que el paciente de psoriasis sea aceptado, y que esté claro que la enfermedad no es contagiosa.
La psoriasis se manifiesta ya sea por herencia (genéticamente) o muy comúnmente es un problema postraumático después de un incidente donde tu cuerpo se ha resentido de alguna manera, ya sea por una pérdida o por una enfermedad. Según López, hay incidencia también por efectos secundarios de medicamentos, pero no tienen nada que ver con contacto físico.
“Yo soy la directora ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP). La Asociación tiene la misión de ayudar al paciente a empoderarse para vivir una vida en libertad y como parte de esos objetivos está ayudar al paciente, educarlo y apoyarlo para que obtenga un tratamiento adecuado; y por supuesto educar a la comunidad”; expresó con regocijo a la Revista de Medicina y Salud Pública.
Sobre la Asociación Puertorriqueña de ayuda al Paciente de Psoriasis
La asociación cumple 10 años el 10 de marzo. La asociación nace como petición de un grupo de pacientes que querían formar un grupo de apoyo, ese grupo de apoyo se llamaba ‘Venciendo la psoriasis’.
“Nosotros tenemos varias anécdotas, una de ellas es la de un sacerdote que tenía problemas con entregar la comunión, pues la gente prefería cambiarse de fila cuando veían su problema de piel. Otra historia, por ejemplo, es la de una estudiante universitaria que un profesor la botó del salón de clase porque tenía una camisa puesta de la asociación que decía 'Abrázame, la psoriasis no se pega', entre muchas otras".
Cuenta que por este tipo de casos y situaciones la asociación cuenta con distintos profesionales consultores, y al respecto, alguna vez tuvieron la experiencia de referir a un policía, pues era discriminado en su área de trabajo y recibía burlas por su enfermedad. "Entonces estuvimos orientándolo dentro de todos sus derechos como empleado y paciente; así que lo referimos a un abogado".
La APAPP tiene alianzas con organizaciones de salud no gubernamentales e, igualmente, ha concertado reuniones con subsecretarios de salud, entre otros; todo con el fin encontrar apoyo para el paciente, educar a la comunidad y mostrar el valor de que se provean los tratamientos adecuados para el paciente.
“Por ejemplo, aquí en Puerto Rico tenemos la alianza para acceso a tratamiento. Esta la componen más de 30 organizaciones, dentro de ellas están cooperativas de farmacia, la Asociación de Tecnólogos Médicos, asociaciones de pacientes, cardiólogos y distintos profesionales de salud. Lo que queremos es que las organizaciones gubernamentales y responsables de todo el tema de salud en el país estén educados sobre la importancia de la educación al paciente”, manifestó.
La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis tiene alianzas con farmacias especializadas y tiene además una comunicación directa con el procurador del paciente en Puerto Rico. A él es a quien acuden cuando al paciente se le niega un tratamiento, ya sea el acceso al especialista o acceso al tratamiento que este especialista receta. Siendo así, el procurador toma el papel de defensor para que eso llegue al paciente.
“El Día Mundial de la Psoriasis es un día declarado por la Organización Mundial de la Salud y nosotros somos parte de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis que tiene base en Estocolmo, Suecia”.
Los pacientes pueden conocer la asociación de distintas maneras, pero de manera inmediata están las redes sociales, ¿y por qué?
“Porque es en donde más educamos y donde hay un contacto directo y bastante inmediato con el paciente. También hacemos media tours de radio, televisión, prensa y redes sociales, en mayo y octubre. Asimismo, hacemos publicaciones en distintas revistas de educación para personas, nos piden distinto material educativo”; dio a conocer.
Mensaje de concienciación e invitación a la sociedad sobre la psoriasis
"A los pacientes yo los invito a que busquen ayuda, ya sea en Puerto Rico, en la Asociación Puertorriqueña, o en los distintos países. Que busquen la ayuda que necesitan porque en la mayoría de los países de América del Sur, Centro y en el Caribe hay asociaciones de pacientes que luchan por asistir al paciente y a la comunidad en general.
Quiero que sepan que las psoriasis es una enfermedad seria, que es mucho más que una enfermedad que se manifiesta en la piel y en las lesiones blancas típicas de la cabeza. Hay otros tipos de psoriasis y el paciente necesita apoyo".
López reafirma que a psoriasis no es contagiosa y el paciente es capaz de poder hacer una vida normal, aunque a veces también puede generar alguna incapacidad en la persona que padece la enfermedad.
“Deseo que sean conscientes y reconozcan que la persona que padece psoriasis tiene la piel reseca, tiene dolor, tiene picor y se corta con facilidad. Asimismo, el paciente se irrita fácilmente y puede llegar tener otras enfermedades envueltas, ya sean cardiovasculares, cáncer en la piel, incidencia de síndrome metabólico, entre otras. Es decir, la psoriasis envuelve muchas áreas de la vida del paciente, es mucho más serio que una piel reseca”, finalizó.
